19
TATU:n nuoren jäsenen ja äidin näkökulma
Äidin näkökulma
TATU:n toiminta
17
Syöpäpotilaat ja pitkät hoitopolut
Saila Ylönen työskentelee syöpä-, elinsiirto- ja kantasolusiirtopotilaiden kanssa. Hänen työnsä liittyy usein pitkiin ja vaativiin hoitopolkuihin, joissa lapsi voi olla pitkiä aikoja poissa normaalista arjesta. Työssä korostuvat koulujärjestelyt, nivelvaiheiden tukeminen sekä yhteistyö sairaalakoulun, kotikoulujen ja valtakunnallisten toimijoiden kanssa.
Ylönen toimii myös tiiviissä yhteistyössä potilasjärjestöjen ja kuntoutuskurssien kanssa, ohjaten perheitä vertaistuen ja järjestötoiminnan piiriin. Osalle perheistä kuntoutusohjaajan tuki jatkuu vuosien ajan, esimerkiksi hoitojen päätyttyä tai sairauden uusiutuessa.
Henna Karppinen haluaa muistuttaa tulevia ammattilaisia, että meidän tehtävämme on ottaa asia aina vastaan - myös silloin, kun meillä ei ole tarjota vielä valmista ratkaisua. Hän korostaa, että kaikkea ei tarvitse osata heti, mutta vastuu asiakkaan asiasta ei saa katketa. Usein jo se, että pysähdytään, sanoitetaan tilanne ääneen ja luvataan selvittää asiaa, keventää perheen kuormaa merkittävästi.
Hän siteeraa puheessaan kriisipsykologi Salli Saarta, joka on puhunut epävarmuuden sietämisen ja rauhallisen läsnäolon olevan keskeisiä taitoja kriisitilanteissa. Sama ajattelu toimii kuntoutusohjauksessa: olemme saatavilla, kuljemme rinnalla ja autamme etsimään oikeaa suuntaa silloin, kun kokonaisuus on vielä hahmottumassa.
Kuvat: Pixabay
"Asiakkaan asia otetaan aina vastaan."
Kouluyhteistyö on merkittävä osa työtä: kuntoutusohjaaja osallistuu verkostopalavereihin, arvioi oppimisympäristön esteitä ja mahdollisuuksia sekä tukee koulun henkilöstöä ymmärtämään lapsen sairauden tai vamman vaikutuksia koulunkäyntiin.