Kuntoutuksen ohjaaja 1/2025 | Page 8

8

Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio järjestää erityisperhetyötä perheille, joissa lapsi on sairastunut harvinaiseen, etenevään ja ennenaikaiseen menehtymiseen johtavaan sairauteen. Nämä sairaudet ovat harvinaisia, eteneviä ja lähes aina vaikeasti vammauttavia neurologisia sairauksia, joista on hyvin vähän tietoa. Palveluiden tarpeen- mukainen toteutus vaatii palvelujärjes- telmältä joustavuutta ja yhteensovittamista.

Erityisperhetyöntekijänä toimivan Janne Vartiaisen tehtäväkenttä on laaja. Janne tulee paikalle tarvittaessa sairaalan pala- vereihin, kotiin tukemaan perhettä, kun päivitetään palvelusuunnitelmaa tai kotiin vaihtamaan kuulumisia seesteisessä tilan- teessa. Työhön kuuluu palveluohjaus ja yksi tärkeimmistä asioista on saada perheille sopivat palvelut toimivaksi. Työnkuvaan kuuluu myös kriisituki, edun- valvonnantuki, työnohjaus ja tuki lähi- palveluviranomaisille sekä vertaistuen järjestäminen.

Lapsen vakava sairaus koskettaa koko perhettä ja vertaistuen järjestämisessä huomioidaan omilla leireillään vanhemmat, sisarukset ja myös isovanhemmat. Tukiliiton Harvinaiskeskus Norio järjestää leirejä perheille lapsen sairastaessa, mutta myös menehtymisen jälkeen.

Kun perhe kohtaa tilanteen, jossa lapsi sairastuu etenevään ja ennenaikaiseen menehtymiseen johtavaan sairauteen, ei ole olemassa valmista sabluunaa, mitä palveluita olisi saatavilla ja kuinka edetä perheelle kestämättömässä tilanteessa. Myös vertaistuen löytyminen on haastavaa harvinaisen sairauden kohdatessa. 

Tukiliiton Harvinaiskeskus Norion erityisperhetyö

huomioi vertaistuessa koko perheen ja isovanhemmat

" Sisaruksen menettäminen on asia, josta on teini-iässä kavereille vaikea puhua. Yleensä asian sanominen ääneen kaveriporukassa tietää pitkää hiljaista. "