88
Mijn vrouw zegt altijd : ’ Ik bracht een heel kind naar binnen in het ziekenhuis en heb een beschadigd kind teruggekregen ’
De kinderarts had bij de bevalling moeten zijn , maar kwam daarna pas . Ook was er die nacht maar één operatiekamer beschikbaar en daar moest eerst een andere operatie worden afgemaakt . De gynaecoloog was nog thuis en moest worden wakker gebeld om de operatie te komen doen …’
Niet goed ‘ Mijn vrouw was nauwelijks aanspreekbaar , maar ik zag al die rennende artsen om me heen waardoor ik me realiseerde dat het niet goed was . Toen ik een zuster hoorde roepen : “ Fuck , wat is hier gebeurd ?”, wist ik zeker dat er iets verkeerd was gegaan . We zijn snel daarna naar de afdeling Neonatologie van het Sophia / ErasmusMC gebracht , omdat ze daar een koeltherapie hebben die hopelijk verdere schade zou kunnen beperken .’
Wij hebben niets van ze gehoord … ‘ Als je zuurstoftekort hebt , blijven je hersenen wel functioneren , maar worden er schadelijke stoffen aangemaakt . Dat heeft negatieve gevolgen voor je organen . Koelte zet dat proces stop en kan verdere schade voorkomen . De zorg bij Neonatologie was echt goed . Het Franciscus heeft in die periode twee keer met het ErasmusMC gebeld om te vragen hoe het met Emily ging . Wij hebben niets van ze gehoord .’ Daarna heeft Emily nog een aantal weken in het Franciscus gelegen .
Veel vragen ‘ Emily is een gelukkig meisje , ze straalt , is heel sociaal en geïnteresseerd . Ze stelt veel vragen en weet zelf heel goed dat ze anders beweegt dan anderen . Ze wil weten hoe dat komt . Ik vind dat lastig , maar mijn vrouw gaat daar veel beter mee om . Die zegt gewoon dat ze pech heeft gehad met een stomme arts . Ze draait er niet omheen en zegt gewoon hoe het is . Ik vind het moeilijk om het te bespreken … Ik praat er sowieso nooit over en ben meer van de praktische dingen . Ik schiet in de regelmodus en organiseer dat ze zo normaal mogelijk kan leven . Mijn vrouw is gewoon heel sterk . Ik dacht dat ik dat ook was , maar ik loop best vaak tegen dingen aan .’
Laks ‘ Uiteindelijk willen we genoegdoening en een duidelijk antwoord op de vraag wat er nou precies is gebeurd . We hebben zwart-op-wit dat er verkeerde medicatie is toegediend , maar op onze vragen hoe dat komt , welke andere fouten er zijn gemaakt en waarom , is nooit een antwoord gekomen . Bovendien maken wij veel extra kosten . Ze kan later niet op een gewone studentenkamer gaan wonen , die moet worden aangepast . Het vervoer moet worden geregeld . We moeten zoveel voorzieningen treffen .’ ‘ We hebben destijds wel een gesprek gevoerd , maar de artsen spraken toen met meel in hun mond en wilden hun werkgever niet afvallen . Wij moeten telkens om informatie vragen in plaats dat zij met dingen komen . Dat gesprek kwam er trouwens pas nadat wij ze aansprakelijk hadden gesteld . Ze rekken dit al twaalf jaar en dat frustreert ons enorm . Ze communiceren alleen per brief nota bene . Er moet daar toch iemand zijn die deze zaak voor eens en altijd wil afhandelen ? Iemand die het op z ’ n Rotterdams gewoon regelt .’
Lichamelijk beperkt ‘ De eerste scenario ’ s waren inktzwart . Cerebrale parese . Ik had er nog nooit van gehoord . We moesten ons op het ergste voorbereiden . Ik had zelf een kasplantje voor ogen . Dat is uiteindelijk helemaal niet zo , maar er werd wel tegen ons gezegd : “ Ze heeft een hersenbeschadiging , haar thalamus is beschadigd .” Dat is het middelste gedeelte van je hersenstam . De schade zit op de plek waar de motoriek wordt geregeld . Emily heeft daardoor geen balans in haar armen en benen , vooral rechts , waardoor ze ongecontroleerde bewegingen maakt .’ ‘ Dat is blijvend … Ik zeg dat ze lichamelijk beperkt is . Dan maak ik het misschien iets te rooskleurig , maar gehandicapt klinkt zo zwaar . We weten dat ze in haar leven heel veel dingen niet zal kunnen . Verstandelijk scoort ze gelukkig goed , bovengemiddeld zelfs . Ze is in augustus begonnen met een vwo-opleiding .’
JAN DIRK STOUTEN MIRJAM LEMS