6 | berberana | febrero de 2020
RA D IO R IOJA A LAV E S A
Conociendo la Distrofia Muscular de Duchenne
Las madres
de Aratz y Jon
presentaron en
Radio Rioja Alavesa
la Asociación
Duchenne Parent
Project
Itziar Galparsoro
Iratxe Calleja y Nuria Valver-
de explicaron que esta enferme-
dad pertenece a las consideradas
como enfermedades raras. Afecta
a 1 de cada 3.500 niños y niñas en
el mundo y se muestra como “un
desorden progresivo del músculo
que causa la pérdida de su función
y por lo tanto los afectados termi-
nan perdiendo totalmente su in-
dependencia. La enfermedad está
causada por una mutación en el
gen que codifica la distrofina”.
Iratxe, madre de Aratz, y Nu-
ria, madre de Jon, compartieron
con los oyentes de Radio Rioja
Alavesa sus testimonios en el día
a día de sus hijos y nos dejaron un
mensaje claro: “queremos dar a
conocer la enfermedad para que la
gente de Rioja Alavesa pueda ayu-
dar a que se investigue, para lo-
grar tratamientos que mejoren la
calidad de vida de los afectados”.
Como la unión hace la fuerza, pa-
dres y madres se han asociado en
“Duchenne Parent Project”, aso-
ciación que además de poner en
contacto a progenitores con los
mismos problemas, trata de re-
caudar fondos destinados a co-
nocer más a fondo la enfermedad,
además de investigar tratamien-
tos que puedan paliar los efectos
de la misma.
Aquí en Rioja Alavesa han orga-
nizado eventos solidarios en Kripan
y Elvillar y ahora su deseo es que
la gente siga colaborando. Encon-
traremos toda la información y
la manera de colaborar en la web:
www.duchenne-spain.org. y en Fa-
cebook, Twiter y Youtube. Nos de-
jaron también sus teléfonos: Nuria
610703340, Iratxe 650766863, por
si alguien se anima a proponerles
algún acto solidario. Nos quedamos
con un último mensaje: “Queremos
ayudar a nuestros hijos a vivir dig-
namente”.
Arabar Errioxa Irratian eskualdearen
taupada jarraitzen dugu
Itziar Galparsoro
Irratian gai aukera anitz eskeintzen digu
gure herrien egunerokotasunak. Azken
hilabetean besteak beste gai hauek jorratu
ditugu.
Iratxe eta Nuria, Aratz eta Jonen amak
dira. Gurean izan genituen, euren semeek
jasatzen duten Duchenne muskulu-
distrofia izeneko gaixotasunaz hitzegiteko.
Ikerketarako diru laguntza behar dutela
eta aurkeztu ziguten horretarako duten
elkartea, Duchenne Parent Project.
Amaia B. Madison, Bilarko idazleak
JARDINERÍA • LOREZAINTZA
Diseño de jardines
Mantenimiento y conservación
de zonas verdes y jardines
Riego
Campo Santo, 40 - 3º A • 01340 Elciego (Álava)
✆ 675 524 502
[email protected]
iragarri zigun, bere herrian Ekainaren
26 eta 27an ospatuko duten “Viñas
Book” egitasmoa, non, idazle, irakurle,
diseinatzaile zein blogeroak elkartu
nahi dituzten, nolabait ardoaren kultura
literaturarekin lotzeko.
“Señor Koski-Koski”, Samaniegon
sortu berri den rock taldea ezagutzera
emateko izan genituen irratian Oskar
Urkiza eta Guti. Hirugarren kidea Iraultza
Urkiza dute eta laster kalean izango
den “Sentir y Soñar” diskoaz mintzatu
zitzaizkigun.