El Observatorio Uruguayo setiembre ELOBSERVATORIO Setiembre 2018 | Page 48

FU DI - ALI BER 48 FUDI integra ALIBER a partir de octubre de 2017 49 P RÓX IMO E N CUE N TRO Invitación a participar del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá Somos la Federación Uruguaya de la Discapacidad (FUDI). Creada para repre- sentar y fortalecer a las instituciones que la integran, que: - Se mueven en el área de la discapacidad. - Defendiendo los derechos y las capacidades de los pacientes. lugar en el Hotel Tequendama de la ciudad de Bogotá, del 20 al 22 de noviembre de 2018 Contamos con registro en el MEC 90/2014. Las instituciones fundadoras cuentan con muchos años de actividad en nuestro país. Funcionamos desde octubre de 2013 y estamos en plena etapa de expansión. Integrada por: En la actualidad integrada por las siguientes instituciones: Asociación Civil DITEC (Asociación Civil Discapacitados Independientes, Tercera Edad y otros de la Comunidad) Asociación Civil Prader Willi (Asociación Civil Síndrome de Prader Willi del País) Asociación Civil ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) Asociación Civil ADHIPU (Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar del Uruguay) Asociación Afro Iberoamericana Asociacion Pequeño Valiente del Trastorno del Espectro Autista – PVTEA En el último congreso celebrado en Rio de Janeiro, Brasil, FUDI comienza a formar parte de ALIBER que es la ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERME- DADES RARAS O POCO FRECUENTES. Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. ALIBER es una red que aglutina a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 13 países de Iberoamérica, que coordina aciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a los personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regiona- les, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral. ALIBER tiene representación en los siguientes países: Argentina · Brasil · Chile · Colombia · Ecua- dor · España · Guatemala · México · Paraguay · Perú · Portugal · Uruguay · Venezuela El Observatorio Uruguayo | setiembre 2018 El Observatorio Uruguayo | setiembre 2018