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SALUD
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¡ LO GRO ! L A S E R , I N C LU I DA S
E N L A D E C L A R AC I Ó N P O L Í T I C A
S O B R E CO B E RT U R A S A N I TA R I A
UN I V E R S A L
23 de septiembre de 2019, Nueva York - En una reunión
de alto nivel en la sede de las Naciones Unidas (ONU), los
Estados miembros de la ONU adoptaron una declaración
política sobre la cobertura universal de salud (UHC) que
incluye
la
mención
de
enfermedades
raras.
Esto marca un hito enormemente significativo para la
comunidad de enfermedades raras, ya que las enferme-
dades raras se incluyen por primera vez en una declara-
Los Estados miembros de la ONU
han adoptado esta semana una de-
claración política sobre la Cobertura
Universal de la Salud (UHC, por sus
siglas en inglés) en la que se incluyen
las enfermedades raras; un logro muy
significativo para todo el movimiento
global de enfermedades raras que su-
pone el primer paso para instar a todos
los países a llevar a cabo una estrate-
gia común frente a estas patologías.
El colectivo estuvo representado en
esta cita por Yann Le Cam , Direc-
tor Ejecutivo de EURORDIS-Rare
Diseases Europe, miembro del Con-
sejo de Enfermedades Raras Interna-
cionales (RDI) y miembro del Comité
Ejecutivo del Comité de ONG para
Enfermedades Raras y Durhane
Wong-Rieger , Presidenta del Consejo
de RDI, Presidenta de la Organización
Canadiense para los Trastornos Raros
y Miembro de la Junta del Comité de
ONG para Enfermedades Raras.
La noticia se produce, además, pocos
días después de que Juan Car-
rión y Alba Ancochea, Presidente y
Directora de nuestra organización, se
reunieran con Durhane Wong-Rieger
en Madrid para definir una hoja de
ruta entre alianzas a nivel internacio-
nal para así, frenar la equidad de las
enfermedades raras en todo el mundo.
Con esta perspectiva, EURORDIS-Ra-
re Diseases Europe, RDI y el Comité
de ONG para Enfermedades Raras
presentaron una declaración escrita
conjunta que describe para incluir a
ción de la ONU adoptada por los 193 Estados miembros.
ACCESO A DOCUMENTO:
https://download2.eurordis.org/documents/pdf/State-
ment_23%20Sep%20UHC%20declaration_Final.pdf?fbclid=Iw
AR3Kjyt4_3kWKo1n4v4AWbTuRmJbhAV3ZKw16UJSkOmYB
Yann Le Cam y Durhane Wong-Rieger
los 300 millones de personas en todo
el mundo que viven con una enfer-
medad rara dentro de la UHC para
garantizar que “nadie se quede atrás”,
como reza el lema de la Agenda 2030. Fuente:
enfermedades-raras.org
Un objetivo que Le Cam y
Wong-Rieger compartieron ante
figuras clave en la política sani-
taria internacional, incluidos el Dr.
Tedros, Director General de la Or-
ganización Mundial de la Salud
(OMS), la Sra. Michelle Bachelet, Alta
Comisionada de las Naciones
Unidas para los Derechos Humanos
y el Sr. Keizo Takemi, UHC de la
OMS Embajadora de buena voluntad. https://www.raredis-
easesinternational.org/
un-member-states-in-
clude-rare-diseases-in-political-
declaration-on-universal-health-
coverage/
Ver noticia en la página de la
RDI:
Edificio de la ONU en Nueva York