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Prólogo
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Martha Gi mén ez Tor re s
FUDI, le da su más cordial y
calurosa bienvenida a las nue-
vas instituciones, que se han
incorporado desde setiembre.
En un gesto de solidaridad y
bienvenida, les damos un
espacio en esta edición para su
presentación y que sean más visibles.
Estimados amigos y amigas:
Desde el Observatorio Uruguayo
de DITEC nos complace en
presentarles una vez más nuestra
revista online. Este es un medio de
comunicación digital que nuestra aso-
ciación publica regularmente aunque
nos gustaría que fuera mes a mes.
Desarrollamos áreas que otros
medios tradicionales no priorizan,
ni exponen, más allá de algu-
nos titulares que no terminan de
difundir ciertas situaciones o temas.
Estamos celebrando un nuevo
aniversario. Nos parece mentira que
hayan transcurrido 6 años desde
la primera publicación. Queremos
agradecer y reconocer a quienes
nos acompañaron desde ese mo-
mento y también a aquellos que
estuvieron y están haciendo su aporte
desde la distancia. A partir de ese
entonces nos embarcamos en esta
ilusión de ser un medio referente.
En 2013, nos abocamos al lanza-
miento de una revista digital, a la
que llamamos “El Observatorio”.
Allí desarrollamos distintas áreas:
Discapacidad, Tercera Edad,
Discriminación, Diabetes, Obe-
sidad, Hipertensión, Enferme-
dades Raras, etc. En este edición
la revista tiene un nuevo diseño y
contenidos exclusivos para así re-
doblar el compromiso con todos
nuestros estimados lectores.
- FAME Uruguay (Familias con
A.M.E. Atrofía muscular Espinal).
A.M.E. es una enferme-
dad
Nuerodegenerativa.
-Pinamar Deportes Adaptados Es
un emprendimiento que se propone
a través de la práctica del deporte la
transmisión de valores y difusión de la
autonomía física de sus participantes.
PDA es un colectivo que se pro-
pone una verdadera integración
social a través de la práctica
del deporte fomentando el ejer-
cicio de los derechos humanos
de la comunidad en su conjunto.
- Stargardt Uruguay. Son un grupo
de pacientes y familiares con la
enfermedad de STARGARDT y
otras enfermedades de retina que
desean compartir información de los
avances científicos que se están
llevando a cabo a nivel mundial,
compartir experiencias y reco-
mendaciones y luchar por sus
derechos dentro de la sociedad
ya que es necesaria una inclu-
sión del colectivo hacia nosotros.
FUDI, es la única federación en
Uruguay que une a dos colecti-
vos tan importantes y vulnerables,
como son: Discapacidad y EERR.
Trabaja por la promoción de los
derechos de las personas con dis-
capacidad a través de la efectiva im-
plementación de la Convención de la
ONU, y defiende el derecho a la salud
de las personas con enfermedades
raras, huérfanas y/o poco frecuentes.
En Uruguay, si se extrapolan las
estadísticas de la OMS, habrían
alrededor de 245.000 personas
afectadas (entre el 6 y 7% de la po-
blación total del país), habiéndose
registrado hasta el momento cerca
de 2.000 enfermedades distintas de
estas características en Uruguay.
Ya que alrededor del 65% son
altamente incapacitantes; 2/3
aparecen antes de los 2 años por lo
que hay una importante tendencia
a la cronicidad y son generadoras
de discapacidad de larga evolución.
Según la OMS, se engloban
en este término más de 7.000
enfermedades y síndromes
diferentes que afectan a entre un
6 y un 8% de la población mundial.
FUDI es socio de ALIBER
La Alianza Iberoamericana de
Enfermedades Raras, es una
red que aglutina a más de 500
organizaciones de pacientes con
enfermedades raras, presente
en 15 países de Iberoamérica.
Coordina acciones para fortalecer
el movimiento asociativo, dar visi-
bilidad a las EERR y representar
a los personas con enfermedades
poco frecuentes de Iberoaméri-
ca ante organismos locales,
regionales, nacionales e interna-
cionales, creando un espacio de
colaboración conjunta y per-
manente para compartir cono-
cimientos, experiencias y bue-
nas prácticas en las áreas social,
sanitaria, educativa y laboral.
Su visión
Ser referencia como coalición
que integra y potencia a las dife-
rentes asociaciones de pacientes
con EERR de Iberoamérica, en
pro de la defensa de los derechos
de los afectados y sus familias.
Las autoridades de la junta son:
Juan Carrión Tudela, Presidente,
España; Inés Castellano, Vicepresi-
dente, Argentina; Jesús Navarro, Vi-
cepresidente, México; Regina Gar-
cía Próspero, Vicepresidente, Brasil;
Luz Victoria Salazar, Vicepresidente,
Colombia; Martha Giménez Torres,
Secretaria, Uruguay. Eliecer Quispe
Fray Tesorero, Ecuador; Luisa Ga-
briela Lavarte Mayorca, Vocal, Ven-
ezuela; Myriam Estivill Flores, Vocal,
Chile; Karla Ruiz de Castilla Yabar,
Vocal, Perú; Gloria Pino Ramírez,
Directora Ejecutiva, Venezuela.
La Alianza Iberoamericana de Enfer-
medades Raras, Huérfanas o Poco
Frecuentes (ALIBER) y la Asociación
de Enfermedades Raras D’ Genes,
organizan, con la colaboración de la
Federación Española de Enferme-
dades Raras (FEDER), el VII En-
cuentro Iberoamericano de Enfer-
medades Raras, Huérfanas o Poco
Frecuentes y XII Congreso Interna-
cional de Enfermedades Raras, que
se llevarán a cabo del 13 al 16 de
noviembre, en la Universidad Católi-
ca San Antonio de Murcia (España).
Bajo el lema Enfermedades Raras:
Un desafío Integral, un desafío
Global este Encuentro contempla,
entre otras temáticas:
• El conocimiento y la actualización
de la situación de las Enferme-
dades Raras en Iberoamérica.
• El intercambio de buenas prácti-
cas entre el movimiento asocia-
tivo.
• Avances científicos en Enferme-
dades Raras, Huérfanas o Poco
Frecuentes y Medicamentos
Huérfanos.
• Testimonios.
Agradezco a ATUERU, que depositó
su confianza en mi persona, para pro-
ponerme en representar a Uruguay.
Quiero aclarar que no ocupo ningún
puesto de dirigencia en dicha Aso-
ciación de primer grado (es decir que
ATUERU está compuesta por perso-
nas físicas). Soy una simple socia,
ATUERU es una de las ONG (OSC),
que integran FUDI (Federación Uru-
guaya de la Discapacidad y EERR),
de la cual DITEC la preside en la
persona de Martha Giménez Torres.
Agradezco a las instituciones que
integran FUDI, por su incondicional
apoyo, para representarlo en todas las
instancias. Agradezco a ALIBER la
confianza que depositó en mi persona
al designarme Secretaria por FUDI.
También queremos dar la más cordial
y calurosa bienvenida y las felicitacio-
nes a la Dra. Mariela Larrandaburu
recientemente nombrada Vicepresi-
denta de la Red Latinoamericana de
Genética Humana (RELAGH), a nues-
tra sección de “Novedades científicas”
donde El Observatorio Uruguayo está
inaugurando este espacio.
ÍNDICE
2. Prólogo
4. Congreso y Encuentro ALIBER
6. Reconocimiento SUNCA /
PIT-CNT
8. ONU, estrategias de
inclusión
9. FUDI y su integración
10. Pinamar deportes
adaptados
12. Stargardt Uruguay
14. Jornada de retina
16. FAME Uruguay
18. ADHIPU
El Observatorio Uruguayo,
en su espíritu democrático, otorga
espacios para que en representa-
ción de los distintos grupos, se ex-
presen logrando su visualización.
Su presentación, se hace responsable
quien lo escribe. 20. EERR y cobertura sanitaria
Aprovechamos a enviarle a nuestros
amigos de RIADIS un cálido saludo. 26. Entrevista Graciela
Hernández
Y a todos nuestros lectores agrade-
cemos de antemano su atención
y colaboración, esperando que se
vinculen a esta nueva propuesta
editorial que tiene mucha recepción. 28. Cumbre Turismo Accesible
No se olviden de compartir la revista
si les ha gustado.
Un fuerte abrazo para todos,
Martha Giménez Torres
22. OMS aplaude declaración
histórica
24. 1er Congreso Nacional de
EERR
32. Red Uruguaya de Turismo
Accesible
34. Entrevista Bar Facal
36. Biblioteca Digital y
Accesible
38. Novedades Científicas