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FAME URUGUAY
FAME Uruguay es una asociación civil sin fines de lucro, viene trabajando
desde el 2015 y se constituyó jurídicamente en el 2017. Desde setiembre
de 2019 es parte de FUDI.
En diciembre de 2016, la FDA,
aprueba el primer medicamento
exclusivamente para el A.M.E., me-
dicamento que da esperanza y vida
a todos aquellos que la padecen
y a sus familiares. Este fármaco
es muy prometedor para el trata-
miento de la enfermedad; eviden-
cias científicas dejan al descubierto
los efectos positivos del mismo,
sobre todo, para aquellos que se
logran suministrar en edades tem-
pranas (al nacer), quizás, no lleg-
uen jamás a padecer ninguno de
los síntomas de la enfermedad, el
único impedimento que se vio en
su momento para poder acceder
al medicamento, es su precio.
Cualquier paciente de Uruguay,
no podría afrontar jamás un trata-
miento con su costo tan elevado,
sino, que se debe recurrir a buenas
políticas sociales de inclusión del
Estado uruguayo que estén com-
prometidas con la causa desde
la acción y no desde lo teórico.
Desde diciembre de 2016, FAME
Uruguay se puso como meta,
lograr que el medicamento llama-
do comercialmente SPINRAZA,
pudiese llegar a todos los integran-
tes de su asociación, para ello se
debería trabajar mucho en el tema.
En 2017, EMA (en Europa), registra
el medicamento SPINRAZA, FAME
Uruguay debería lograr que el medi-
camento fuese aprobado por el Mi-
nisterio de Salud Pública uruguayo.
En julio de 2018, finalmente, el
MSP de Uruguay aprueba mediante
modo FASTRACK, el único medica-
mento probado y aprobado para la
Atrofia Muscular Espinal (A.M.E).
Entonces desde ese momento, un
gran camino estaba logrado, Uru-
guay contaba ya con el registro
del tan deseado medicamento.
¿Cómo se lograron todos estos
avances en tan poco tiempo? Se
lograron gracias a las reuniones
que FAME Uruguay tuvo, no solo
a nivel local (pasando por todos
los actores políticos, actores esta-
tales, diferentes fundaciones,
prensa, etc,), sino a nivel internacional
FA M E U r u g u a y a s i s t i ó a
reuniones en: Dallas y Flori-
da en EEUU, Córdoba, Rosa-
rio, Buenos Aires en Argentina,
para lograr encontrar un canal de
comunicación entre el gobierno
uruguayo y el laboratorio BIOGEN.
FAME Uruguay, continúa como
desde el primer momento,
tratando de que desde el MSP y
el Laboratorio BIOGEN, puedan
sentarse a negociar y se cree el
protocolo de inclusión para todas
las familias, los veintiséis que aún
no han logrado su medicación,
así como para los próximos
pacientes que llegarán a futuro.
Uruguay tiene la posibilidad de decir
que en su país, se pudo “erradicar”
el A.M.E, que en su país el 100% de
los afectados son tratados positiva-
mente por la medicación indicada.
Hoy en día, sólo se puede acceder
al medicamento en Uruguay, por
medio de recursos de amparo; la
cantidad de familias ha sido variada
a lo largo de esta árida lucha, ya
que en el camino hemos perdido
cinco pacientes A.M.E, tres bebés
y dos adolescentes. De las treinta
y seis familias actuales, diez han
ganado el recurso de amparo y
seis están siendo ya dosificados.
Es un trabajo duro y desgastante,
ya que el enfrentarse a un juicio
trae de por si una carga emocional
grande afectando negativamente
en el paciente y su familia, gastos
económicos ya sea en traslados de
diferentes puntos del país a la
capital, estadías, riesgo de salud
para el paciente con A.M.E
debido a los factores climáticos y por
ende, el impacto negativo que esto
ocasiona a su sistema respiratorio.
fameuruguay@gmail.com
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Twitter - fameuruguay
Algunos de los niños y niñas uruguayos que
ya están siendo aplicados con Spinraza