El Observatorio Uruguayo Junio 2018 ELOBSERVATORIO junio 2018 | Page 20

DIS C APAC IDA D SECCION SECCION 20 I n a u g u rac i ón C e ntro d e R eh a b i l i tac i ón C re n a d e ce r Se suscribió un convenio de complementación de servicios mediante contraprestaciones recíprocas y compensables con el Círculo Católico de Obreros del Uruguay otro de colaboración entre ATUERU y BPS para estrechar y consolidar las relaciones entre ellos y la Alianza Iberoamericana de Enfer- medades Raras (ALIBER). Este último acuerdo tiene como objetivo compartir experiencias, bue- nas prácticas, metodología, sistemas de gestión y coordinación y el desarrollo de un Servicio Ibero- El viernes 27 de abril el BPS inauguró el Centro de Rehabilitación del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer), y realizó la firma de convenios con el Círculo Católico y con la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay- ATUERU. Estuvieron presentes el ministro de Trabajo y Seguridad Social, Ernesto Murro; el ministro de Salud, Jorge Basso; el presidente del BPS, Heber Galli; la directora del BPS, Rosario Oiz; la presi- denta de Círculo Católico, María Cecilia López y de ATUERU su presidenta María Inés Fonseca. El nuevo Centro de Rehabilitación incluye servicios de fisiatría, fonoaudiología e hidroterapia, entre otros tratamientos enfocados en la mejora motriz de los pacientes con enfermedades como mie- lomeningocele, parálisis cerebral, enfermedades raras, así como la mejoría de función respiratoria en fibrosis quística, a modo de ejemplo. La directora del BPS Rosario Oiz explicó que el Centro es parte de un proceso de generación de nuevas instalaciones y servicios para las personas que tienen enfermedades como las señaladas. “Nosotros tenemos la particularidad de estar atendiendo pacien- tes que por disposición de la ley de Asignaciones Familiares cuan- do su prestador de salud no puede darle alguna prestación se la damos nosotros, y además tenemos un importante colectivo con algunas patologías que llevan a la discapacidad”, declaró Oiz. En el Crenadecer BPS actualmente asiste a más de 10.000 pacientes de los cuales alrededor de 2.500 son portadores de defectos congénitos o de enfermedades raras, más de 8.000 son pacientes que se asistían en BPS desde antes del inicio del SNIS, que en su mayoría son portadores parálisis cerebral, alteraciones motrices y de desarrollo neurológico, etc.; además de otorgar las prestaciones a los bene- ficiarios dispuestos por la ley de Asignaciones Familiares citada. El Observatorio Uruguayo | Junio 2018 21 Americano de Información y Orientación de Enfermedades Raras orientado a ofrecer apoyo a las personas con enfermedades raras en todos los países de Latinoamérica. El ministro de Salud, Jorge Basso, remarcó la importancia de que todo este esfuerzo involucre a varias organizaciones y que además se haga en una visión de largo plazo mostrando el papel de las políticas públicas en el área de la rehabilitación. “Las enfermedades raras requieren la ex- periencia de un equipo técnico que justamente ha logrado conformar el área de salud del BPS”, declaró Basso. El ministro de Trabajo y Seguridad Social, Ernesto Murro, manifestó que todo esto tiene como obje- tivo favorecer la política de igualdad de acceso a las oportunidades y de pensar en que se puede avanzar en ese camino. “Esto es un ejemplo de cambio profundo dentro del sistema de salud”, se- ñaló Murro. ALIBER es una organización de ámbito internacio- nal sin ánimo de lucro que se constituyó en 2013 con el fin de crear un espacio de trabajo, intercam- bio y convivencia internacional en materia de enfermedades poco frecuentes en favor de las personas afectada. ATUERU es miembro de ALI- BER y es una asociación uruguaya sin ánimo de lucro que se constituyó para promover y defender el derecho a la inclusión de las personas con enfermedades raras en los diferentes ámbitos de su vida cotidiana. Fuente: BPS y Presidencia de Uruguay El Observatorio Uruguayo | Junio 2018