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28 ADHIPU - Un proceso de reorganización 29 En este grupo nos alentamos mutuamente todos los días, es de publicación libre y comparti- mos desde aspectos culturales, frases de motivación o videos inspiradores, generando una corriente de pensamientos positivos que ayude a encarar la dura tarea de convivir con una ADHIPU, Asociación Civil de Hipertensión Pulmonar Uruguay, es la organización que nuclea a pacientes y familiares de un conjunto de enfermedades poco frecuentes que se engloban en la denominación de Hipertensión Pulmonar, por ser ese el denominador común al provocar un gran incremento de la presión sanguínea en el circuito que co- necta el corazón con los pulmones. patologia crónica. Inclusive el funcionamiento orgánico se ha visto potenciado, desde el mo- mento que en Adhipu sus autoridades están en sesión permanente lo que ha integrado a todo el país en la toma de decisiones y el quehacer cotidiano de la asociación. Se procedió durante 2018 a regularizar y formalizar todos los aspectos legales y tributarios de la asociación y hemos trabajado mucho por dar transparencia en el aspecto de finanzas. Sa- Es una enfermedad crónica de la cual en la inmensa mayoría de los casos no existe aún cura. Nuestra asociación sufrió un fuerte proceso de desintegración tras la pérdida de toda su primer di- rectiva, los cuales fueron, lamentablemente, falleciendo como consecuencia del avance de su enfermedad. La muerte de Ale- jandra Taborda, su primer Presidente y motor fundamental en todos esos años fue el golpe que desintegró prácticamente a Adhipu en 2016. bemos que éste es un tema muy sensible. Para ello, luego de su formalización, Adhipu, como Asociación Civil ha realizado una apertura de una cuenta en el BROU a los efectos de asegu- rar como propiedad de todos los fondos que se reciben como donaciones. Hemos establecido un principio de gratuidad y los socios colaboran si lo estiman oportuno. Sabemos que la confianza es la base de la credibilidad y si la gente cree hace propio este proyecto y colabora. La confianza, hoy día, es difícil de ganarse, pero estamos en esa batalla para hacer creíble este trabajo que con mucho amor y paciencia intentamos llevar adelante. No somos modelo para nadie, nos falta mucho por hacer, pero queríamos aprovechar este Fue así, que, un pequeño grupo de familiares, con apoyo de los médicos del hospital Maciel volvimos a intentar reorganizar a los pacientes. No es una tarea fácil, cualquier enfermedad y más una grave es un golpe emocional muy fuerte para cualquier persona y muchas veces su estado de ánimo no es receptivo a querer compartir con otros sus dolores y angustias. Con los más valientes y decididos logramos agrupar un pequeño equipo, se logró elegir una nueva espacio, que, tan amablemente nuestros amigos de DITEC nos ofrecen, para dar a conocer nuestra experiencia. Ojalá pueda aportar ideas para potenciar el trabajo de acompañamiento y apoyo de tantas personas que lo necesitan. Comisión Directiva y poner en pleno funcionamiento a ADHIPU aprovechando para eso las redes sociales (WhatsApp, Facebook, Instagram). Tenemos un proyecto de web, muy humilde, pero en desarrollo. Una gran iniciativa de nuestra Presidente Claudia Sessa fue crear un grupo de WhatsApp, ahí logramos lo que nunca se había conseguido, una plena comunicación entre todos los miem- bros, independientemente del lugar del país en donde estén o su condición clínica. El Observatorio Uruguayo | junio 2019 Los invitamos a visitarnos y desde ya muchas gracias. www.adhipu.org.uy El Observatorio Uruguayo | junio 2019