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Ferreira dijo que algo que toman en cuenta es la cantidad de personas que potencialmente
El primer caso que ganaron fue el de Loan, un niño de dos años oriundo de Artigas y con AME I, podrían verse beneficiadas y reconoció que este principio va en contra de los intereses de las
que ya recibió la cuarta dosis de Spinraza. personas con enfermedades raras.
El segundo caso victorioso fue el de Catalina, una menor con AME II que aún está esperando ¿Cómo se financia el FNR? A cada trabajador se le descuenta para el Fondo Nacional de Sa-
por la primera dosis del fármaco. En el fallo, la jueza de familia Iris Vega decidió dedicarle un lud. La mayor parte de ese monto se le da a los prestadores, pero una parte —$ 250, actual-
emotivo mensaje a la niña: “Catalina, sé que vienes atravesando un proceso de crecimiento con mente— los recibe al FNR.
dificultades para caminar, sé de todo el esfuerzo que haces concurriendo a la Teletón, con los
ejercicios y los aparatos que tratan de ayudarte a estar mejor. Piensa que cada uno de nosotros El Observador intentó comunicarse con la directora de Salud, Raquel Rosa, pero no fue po-
tiene que estar contento y poner la mejor onda para ayudar a curarse. Confío en ti y en los equi- sible. A su vez, la directora del BPS Rosario Oiz indicó que el MSP está encargándose de la
pos médicos que seguro están haciendo todo lo mejor para ti. Porque creo que tienen mucho comunicación acerca de los juicios de uruguayos que quieren acceder al Spinraza, por lo que
para brindar a la vida, te pido que no te rindas y sigas el camino que iniciaste con este juicio, se negó a responder.
contando con el apoyo invaluable de tu familia, los doctores y los técnicos que acompañan”.
El titular del Consultorio Jurídico dijo que la actitud del MSP fue “la de siempre”, pero que la
del BPS fue “peor” por la falta de costumbre a ser llevado a los juzgados en reclamo de una
El deseo de los padres: un Centro de Referencia exclusivo para personas con
AME
En setiembre de 2018 fue aprobada la Ley de Centros de Referencia. En términos generales,
prestación. “Plantearon cosas que están totalmente superadas, como por ejemplo que la Justicia lo que la norma establece es que el MSP puede designar —mediante llamado público o de ma-
no le puede ordenar que pague por un medicamento, que cómo vamos a reclamar un medica- nera directa, en última instancia— centros y servicios de referencia para garantizar “el acceso
mento que no fue recomendado por los propios médicos del BPS, que sale muy caro: cuestiones a la atención de calidad de patologías que, por requerir el uso de técnicas, procedimientos y
que desde el punto de vista jurídico no son muy fuertes”, agregó. tecnologías con un alto nivel de especialización, resulte conveniente su concentración en un
número reducido de entidades“.
La justificación del MSP y del BPS
La cartera de salud tiene como política no responder públicamente cuando casos particulares Los padres que integran la organización FAME sueñan con que, algún día, en Uruguay haya
—como los de Santiago, Loan o Catalina— adquieren notoriedad pública. Aun así, según supo un centro de referencia especializado en la enfermedad que aqueja a sus hijos. A Correa, en
El Observador, el MSP dio los primeros pasos para poder incluir el Spinraza en el Formulario particular, le gustaría que ninguna familia quedara paralizada al escuchar el diagnóstico de los
Terapéutico de Medicamentos, aunque no hay certeza de que esto vaya a ocurrir. médicos.
El mes pasado, Alicia Ferreira —directora del Fondo Nacional de Recursos, el organismo en-
cargado de financiar los medicamentos y tratamientos de alto costo— explicó a El Observador
que para ingresar una nueva prestación al sistema consultan a las cátedras de la Facultad de
Medicina cuáles son las más beneficiosas. En el caso de los fármacos, luego intentan negociar
Nota realizada por Rosina de Armas para diario El Observador, Uruguay
su precio con los laboratorios.
El Observatorio Uruguayo | junio 2019
El Observatorio Uruguayo | junio 2019