El Observatorio Uruguayo de DITEC El Observatorio Uruguayo | Page 22

22
23
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
No obstante, Correa prefiere enfocarse en los logros y prescin-
dir de las vicisitudes. Destaca, por ejemplo, que en los últimos
años Santiago haya logrado cierta independencia. La severa
ENFERMEDAD QUE PADECEN 35 URUGUAYOS atrofia muscular llevó a que perdiera hasta la capacidad de aga-
Sus familias están acudiendo una a una a la Justicia para acceder al medicamento que trasladarlo en un cochecito. Pero en uno de los cientos de con-
les puede salvar la vida o mejorar su movilidad. gresos a los que Correa fue —ya perdió la cuenta de cuántos
rrar un lápiz, a tal punto que con 15 años sus padres debían
fueron— se enteró de la existencia de sillas motorizadas que su
hijo podría manejar con tan solo mover el meñique, una de las
Era la peor noticia que le podían dar. Los miedos, las dudas y las inquietudes se apelotonaron
en la mente de Pablo Correa cuando escuchó al neuropediatra decir: “Un año de vida”. Un año
de vida era la esperanza de vida que tenía su hijo, Santiago, de tan solo seis meses. Pasaron
16 años desde que oyó aquel diagnóstico que, según cuenta, invitaba a entregarse de brazos
abiertos. Y aunque los miedos, las dudas y las inquietudes siguen estando presentes, Correa
se convirtió en un referente para las familias de los pacientes que —al igual que Santiago—
tienen atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que afecta a uno de cada seis mil
niños nacidos.
https://twitter.com/pablocachichien
VIDEO
Lo logramos Santi tiene su silla motor-
izada especial para sus necesidades.Un
sueño hecho realidad verlo tomar sus
decisiones de movilidad. Gracias a todos
por el apoyo y ayuda @juanceretta y las
estudiantes de derecho Andrea García
y Tifany Ipuche lo hicieron posible. Si se
puede. (Pablo Correa)
De inmediato lo comentó a los técnicos del centro de rehabi-
litación Teletón, quienes le dijeron que podrían probar si este
sistema era el adecuado.
Correa trajo la silla desde Buenos Aires, Argentina, y como su
hijo fue capaz de dominarla solicitó al Banco de Previsión So-
cial (BPS) —a través del Crenadecer (Centro de Referencia Na-
La AME es una enfermedad genética que se caracteriza por la degeneración de ciertas células
y la pérdida del músculo esquelético como consecuencia. Para que alguien la padezca, ambos
pocas partes del cuerpo que tiene movilidad.
VIDEO
cional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras)— que
padres tienen que ser portadores del gen defectuoso. Los músculos de todo el cuerpo van la financiara. “Pero al ver lo que salía, nos dijeron que no se la
perdiendo fuerza con el avance de la enfermedad y respirar cuesta cada vez más. En los ca- podían dar, que los recursos eran finitos”, aseguró.
sos más complejos, la persona muere asfixiada. Cuán afectada se verá su salud depende de
cuándo fue diagnosticada. “La AME I es diagnosticada de bebé y solo logra levantar la cabeza. Fue entonces que la familia Correa se puso en contacto con
La AME II, sentarse. La AME III, pararse. Y la AME IV es diagnosticada de adulto, cuando ya el abogado Juan Ceretta, titular del Consultorio Jurídico de la
empezó a caminar”, simplificó Correa. Universidad de la República. Ceretta les recomendó presentar
Santiago se ve afectado por la forma más severa de la enfermedad. Depende de un respirador,
se alimenta por gastrostomía y está postrado en una silla de ruedas. Es un adolescente muy in-
Diputada Nibia Reisch apoyando para
que todos los pacientes con AME lleguen
a recibir Spinraza en Uruguay.
un recurso de amparo para garantizar que Santiago accediera a
la silla. La Justicia falló a favor y condenó al Ministerio de Salud
Pública y al BPS a comprar la silla para Santiago.
teligente, cuenta su padre, y desde pequeño una maestra le da clases particulares en su casa.
La complejidad del caso requiere que su madre y una asistente personal estén a su disposición
de manera constante, mientras Pablo trabaja como guardia de ómnibus en la empresa Cutcsa.
El Observatorio Uruguayo | junio 2019
El Observatorio Uruguayo | junio 2019