El Observatorio Uruguayo de DITEC. Edición Noviembre 2018 El Observatorio Uruguayo de DITEC, ed. noviembre

24 INTEGRAR LAS E.E.R.R DENTRO DE LA ACCIÓN DE LA ONU ALIBER, FEDER y FADEPOF proponen integrar las EE.RR. dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles 25 Con este posicionamiento, el tejido asociativo busca crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención primaria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura uni- versal de salud. Para lograrlo, el colectivo propone crear una sub-categoría que incluya a las enfer- medades raras como ENT, porque si bien la mayoría son de carácter genético, sí pueden prevenirse a través de mecanismos de prevención secundarios y terciarios como son las pruebas de detección precoz, el cribado neonatal, el acceso a tratamiento o el abordaje terapéutico. – Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argen- tina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Enfermedades que, aunque se cifran en más de 7.000, comparten una realidad común: comienzo precoz, pronóstico vital en juego y cronicidad. A ello, se unen los problemas más urgentes del movi- miento: de un lado, el retraso en la obtención del diagnóstico y, de otro, el acceso a medicamentos, ya que tan sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento. – La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre pre- vención y control de enfermedades no transmisibles (ENT), enfermedades de larga duración con una progresión generalmente lenta. Medidas para abordar las ER como ENT – El tejido asociativo busca crear medidas sobre la inclusión de servicios sanitarios, atención médica y terapéutica para las enfermedades no transmisibles ni prevenibles (mediante una prevención pri- maria) dentro del conjunto básico de prestaciones de la cobertura universal de salud. – Aunque existen más de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas en todo el mundo, el colectivo enfrenta una problemática común: el retraso en la obtención del diagnóstico y el acceso a medicamentos, ya que tan sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento. 27 de Septiembre – El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abor- daje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud. La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas que se está llevando a cabo hoy en Nueva York sobre prevención y control de ENT, enfermedades de larga dura- ción con una progresión generalmente lenta. Entre ellas, se identifican las enfermedades cardiovas- culares, el cáncer, la diabetes o las neumopatías crónicas. En esta línea, a Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanzan un posicionamiento en el que se pone de relieve la necesidad de actualizar el listado de ENT contempladas en la ONU e integrar en él enfermedades complejas como las enfer- medades raras. El Observatorio Uruguayo | noviembre 2018 En esta misma línea, ALIBER, FEDER y FADEPOP proponen establecer una actualización del lista- do de medicamentos esenciales incluyendo aquellos que según evidencia científica son eficaces, se- guros y de calidad así como alcanzar un compromiso sobre una política integrada referida al “acceso y uso racional” de los medicamentos y las tecnologías sanitarias esenciales y estratégicas, incluidos los que se consideren de alto costo, ya que muchos de éstos para las enfermedades complejas y/o poco frecuentes a día de hoy se consideran esenciales. Y todo ello, bajo la necesidad de que los compromisos se traduzcan en medidas legislativas y regla- mentarias, inversión y financiación de programas contra ENT y ENT no prevenibles. Porque, como indica el movimiento de pacientes en el posicionamiento, los sistemas sanitarios no siempre cuentan con los recursos, por lo que es imperioso establecer estrategias globales que permitan acumular ex- periencia en las regiones fronterizas si la asistencia sanitaria o los tratamientos que se requieran no están disponibles en el país de origen o al menos no en un tiempo razonable. “No dejar a nadie atrás” La propuesta se enmarca, además, en el compromiso 2030 de la ONU de “no dejar a nadie atrás”, buscando aplicar un enfoque intersectorial que abarque la salud en todas las políticas, en todos los ámbitos gubernamentales y en toda la sociedad. Y es que, «sólo mediante la coordinación interna- cional paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y redu- ciremos los tiempos e inversión en el desarrollo de tratamientos». Con estas palabras, Juan Carrión, Presidente de FEDER y ALIBER, ha hecho referencia la nece- sidad de «trabajar globalmente para lograr una cobertura universal de la salud y, para lograrlo, el abordaje de las enfermedades raras es sin duda alguna uno de los nuevos desafíos de salud que enfrenta la ONU». Puede ver la petición pinchando aquí. Con información de la Federación Española de Enfermedades Raras. El Observatorio Uruguayo | noviembre 2018

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