El Observatorio Uruguayo de DITEC Edición marzo 2020 | Page 8

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Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica
- Dotación de artículos de protección (mascarillas y guates como mínimo) para el cumplimiento
de necesidades básicas o ante la necesidad de acudir a establecimientos con riesgo de contagio.
- Priorizar a la población con Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes en el acceso a los
test diagnósticos junto con otros colectivos de alto riesgo.
- Establecer medidas excepcionales que permitan el acceso a recursos sociales y sanitarios a las
personas con bajos recursos económicos.
- Articular acciones informativas ágiles, fiables y claras en relación a los recursos sociales y
sanitarios a disposición del colectivo con Enfermedades Raras en cada país de Iberoamérica.
La articulación de respuestas mediante redes de apoyo es fundamental ante una situación como la que
estamos viviendo, por lo que canalizar información específica para una actuación coordinada debe ser
prioritario dentro de cada uno de los países de Iberoamérica, así como entre los diferentes países a
través de las Entidades y Organizaciones en materia social y sanitaria.
Por último, la recogida de datos sobre la incidencia del COVID-19 en el colectivo de personas afectadas
por EERR, lo que podría obtenerse mediante procesos informativos transparentes de los gobiernos más
allá de compartir sus procesos de actuación, sería fundamental para determinar el riesgo real de nuestro
colectivo y para determinar las medidas efectivas a tomar.
De este modo y con el firme convencimiento de que unidos podremos salir hacia adelante, se firma esta
declaración solicitando se tenga en cuenta lo expuesto en ella y se articulen acciones de consenso para
dar cumplimiento a las recomendaciones propuestas, quedando nuestra organización a disposición para
colaborar hasta donde nuestros medios y asociaciones pueden hacerlo.
Frd: Juan Carrión Pérez de Tudela
Presidente de la Alianza.
Martha Gimenez Torres
Secretaria de la Alianza
UN I D O S
21 de marzo de 2020.
Fernando Lopez Miras junto a Juan Carrión
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LO V E N C E R E M O S