El Observatorio Uruguayo de DITEC Edición marzo 2020 | Page 6

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P O S I C I O N A M I E N TO D E A L I B E R F R E N T E
A L CO RO N AV I R U S COV I D -19
Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica
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Covid-19 y Enfermedades Raras en Iberoamérica
En líneas generales desde ALIBER hacemos un llamamiento para que se tengan en cuenta estas
necesidades, para que entre todos, podamos establecer las prioridades que atañen al colectivo de
personas con Enfermedades Raras, siendo fundamental la identificación temprana de casos afectados
por COVID-19 dentro del colectivo al que representamos, así como la rápida y eficaz actuación por parte
de los sistemas socio-sanitarios respondiendo a las necesidades que sobrevengan y generando medidas
que puedan contener la agudización de otros síntomas, para lo que será fundamental que cada gobierno
brinde el apoyo y dote de recursos a los profesionales de la salud que están en primera línea de acción.
Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en
Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la
pandemia de COVID-19
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que
aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha
provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones
de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.
Además, nos gustaría poner de manifiesto que las líneas de actuación pasen por la solidaridad entre
países, el establecimiento temprano de protocolos de intervención y la difusión de los mismos para que
puedan ser replicados en otros países, por otras administraciones, y en otros ámbitos de actuación, así
como la centralización de los procesos de intervención asegurando que son tenidos en cuenta criterios
de equidad para todos. Sin olvidar la importancia de la incentivación de la investigación y la colaboración
e implicación internacional para la búsqueda efectiva de una vacuna.
Un colectivo que en términos globales se enfrenta a una media de 8,7 años para poner nombre a la
enfermedad, lo que conlleva como consecuencia, en el 34% de los casos, la obtención de tratamiento
tardío de la patología.
Personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y sus familias viven una realidad muy
distinta según el país en el que residan. Diferencias que son evidentes en relación a las normativas que
protegen sus derechos, a la organización y calado del movimiento asociativo, a la atención sociosanitaria
a la que tienen acceso y, sobre todo, al grado de acceso a la información que necesitan, ya que este
último aspecto, está caracterizado por la poca sistematización de la información sobre su situación
global y los recursos existentes.
Es evidente que la pandemia a la que nos enfrentamos hará estragos a diferentes niveles y en diferentes
sectores. Pero más claro es que los colectivos vulnerables sufrirán las consecuencias de una forma
mucho más aguda y perjudicial que otros colectivos. En relación a las personas con Enfermedades Raras
y sus familias no solo la prevención es fundamental, y por ello desde ALIBER se solicita que se garantice:
La actual situación y el impacto del COVID-19 en todo el mundo nos afecta a todos, generando una alerta
dentro de nuestro colectivo; más aún teniendo en cuenta que solo el 16% de las familias
iberoamericanas cuenta con cobertura sanitaria completa. Una realidad que también afecta al ámbito
social, ya que el 64% de nuestro colectivo tiene dificultades en sus funciones motoras y sensoriales y un
68% se ve afectado para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, aspectos de gran impacto
familiar y comunitario, agudizadas ante las situaciones de aislamiento.
En definitiva, el impacto del COVID-19 en Iberoamérica, como ya se ha visto en Asia y Europa, sitúa a
las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en una situación de vulnerabilidad aún más
preocupante durante estos días, mereciendo ser incluidas dentro de la población de riesgo.
- Mantener los tratamientos articulando procesos de obtención de los mismos sin que se
produzcan retrasos en estos y priorizando las medidas de higiene adecuadas y prevención de
infecciones, ya que la exposición de estas personas o de cualquiera de los familiares que conviven
con ellas a situaciones de riesgo, conllevaría agravantes a la delicada situación en la que ya se
encuentran las personas con patologías poco frecuentes e incluso el fallecimiento evitable.
- Atenciones y consultas clínicas on-line o mediante procesos específicos, incorporando los
medios digitales necesarios, que agilicen la resolución de dudas ante cambios en su patología,
sintomatología, tratamiento, etc., de una forma remota, a fin de no exponer a las personas con
Enfermedades raras a traslados a centros sanitarios, quedando estos vinculados solo para los
requerimientos indispensables.
Desde ALIBER recordamos:
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La importancia de que las Administraciones competentes contemplen esta realidad durante el
periodo de contención del COVID-19 y garanticen la atención social y sanitaria que requieren las
personas con Enfermedades Raras y sus familias, contribuyendo así al conjunto de toda la
sociedad.
La importancia de trabajar, ahora más que nunca, bajo un marco de acción común entre los
países iberoamericanos, siendo capaz de dar una respuesta en equidad a estas situaciones,
incluyendo a las personas con Enfermedades Raras como un colectivo de riesgo social y sanitario.
UN I D O S
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La necesidad de trabajar de la mano de las alianzas que nos unen a Asia, como el Foro Económico
de Cooperación Asia-Pacífico a nivel institucional y la Alianza de Organizaciones de ER en Asia-
Pacífico a nivel asociativo. Así como con Entidades de cooperación internacional de España,
Italia, Estados Unidos o cualquiera otro país que presente focos de propagación.
Articulación de consejos específicos para continuar terapias en el domicilio siempre que sea
posible.
- Seguimiento estrecho de las consecuencias del confinamiento por el COVID-19, tanto a nivel
Fernando
Lopez
a Juan considerando
Carrión
sanitario
como Miras
a nivel junto
psicosocial,
la posible necesidad de apoyo.
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LO V E N C E R E M O S
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