El Observatorio Uruguayo de DITEC Edición marzo 2020 | Page 2

2 3 PRÓLOGO ÍNDICE Martha Giménez Torres 2. Prólogo Queridos Amig@s: 4. Comunicado de FUDI Es un gusto saludarlos por este medio. 6. Comunicado de ALIBER Ante la complicada situación que estamos viviendo esperamos que al recibir esta revista digital los encuentre a todos muy bien y lo mismo para sus seres queridos. 10. FUDI sigue creciendo 12. Día Mundial de las Enfermedades Raras 14. Actividad realizada por el Día de las Enfermedades Raras 15. En DITEC y FUDI hay personas con EERR 16. FUDI celebra junto a ALIBER el Día de las EERR 18. Día Mundial de las Lipodistrofias 20. Día Mundial de la Muje. Igualdad de género para 2030 22. Día Mundial de la Eliminación de la Discriminación Racial 23. Artículo de Rafael Winter 24. Día Mundial del Síndrome de Down Debido a los sucesos actuales a raíz del coronavirus, y ante los pedidos de las autoridades de evitar salir de nuestros hogares y todas las medidas preventivas exhortadas, quiero agradecer el apoyo de ROCHE para que nuestros pacientes, que se trasladan habitualmente en ómnibus, y que no cuentan con algún familiar que los lleve en automóvil, que nos trasladan en empresa de remises. Muchísimas gracias por instrumentar este apoyo. El prólogo es brevve porque agregamos el posicionamiento de FUDI y el manifiesto de ALIBER del cual somos parte. QUEDÉMONOS EN NUESTRAS CASAS (Una poesia personal) Quedémonos en nuestras casas quedémonos sí, por favor hagamos la cuarentena por un tiempo, es lo mejor. Quedémonos en nuestras casas y no solo por decreto, muy importante es hacerlo es asunto de respeto. El objetivo es hacer conocer las necesidades y pautas para las personas con discapacidad y enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes ante este virus. Quedémonos en nuestras casas También queremos informar que a pesar del aislamiento que debemos cumplir, para cuidarnos y cuidar a los demás, FUDI y DITEC siguen teletrabajando con la Sub Comisión de Trabajo de la CNHD (Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad). vos me cuidás, yo te cuido Destacamos que en la actualidad se está desarrollando un estudio conjunto con la ONSC cuyo objetivo es conocer ca- racterísticas del proceso de inserción laboral de personas con discapacidad que se desarrolló durante el año 2018. por tu bien, por el de todos cuidarnos, de todos modos. Quedémonos en nuestras casas la pandemia hay que vencer, Se han realizado entrevistas con cada uno de los funcionarios que ingresaron a la Administración Pública en ese período y en todo el país; se está recabando información de las respectivas oficinas de RRHH, y actualmente estamos iniciando el proceso de sistematización de la información. cuando todo esto termine 28. COVID-19. ¿Quién protege a las personas con discapacidad? Amigos, para finalizar les dejo esta hermosa poesía de nuestro querido amigo Rafael Winter “Rufo” para reflexionar y darles un mensaje de esperanza. Quedémonos en nuestras casas 30. Marcha por Accesibilidad e Inclusión y Feria Montevideo Sin Barreras Se agradece difundir la revista, a cuidarse mucho y ¡hasta la próxima! hasta pasar la tormenta 25. Daiana Cassella, deportista 26. Coronavirus, como proteger a los adultos mayores amigos, los quiero ver. hoy en día es nuestro rol hasta que salga el sol. 31. Actividades integradoras RUFO