El Observatorio Uruguayo de DITEC Edición marzo 2020 | Page 18

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SALUD
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M A N I F I E S TO D Í A M UN D I A L D E L A S L I P O D I S T RO F I A S
D Í A M UN D I A L D E L A S
L I P O D I S T RO F I A S - 3 1 D E M A R Z O Las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo y entidades que trabajan en el
ambito de las lipodistrofias solicitamos:
AELIP celebra a nivel internacional la Campaña de sensibilización más importante del año: Que las Lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes intituciones
públicas y privadas.
el Día Mundial de las Lipodistrofias
El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder
desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones
políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las
alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades
raras (EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013.
Visita la página de AELIP (Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias) para
más información: AELIP.ES
Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
por la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación
con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Rare Diseases International
(RDI), Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
Fines y objetivos del Día Mundial
Entre los objetivos de AELIP para esta
campaña:
Sensibilizar sobre la problemática de salud
pública que suponen las lipodistrofias.
Poner en marcha acciones que
repercutan en evitar el aislamiento so-
cial que en muchos casos sufren los
afectados y familiares con lipodistrofias.
Realizar
actividades
de
difusión de las características y
particularidades de las lipodistrofias.
Llevar a cabo acciones de coordi-
nación con todas las partes implicadas:
pacientes, administración pública,
profesionales de la salud, etc.,
para la búsqueda de recursos
y mejora de la atención de los
afectados.
¿Por qué un gesto?
Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la
campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con
Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la campaña de una manera fácil y sencilla.
¿Qué gesto impulsamos?
Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda
¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué éste gesto?
- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias
- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.
- Traslada positivismo y sensación de victoria.
Fuente: AELIP.es