El Observatorio Uruguayo de DITEC Edición marzo 2020 | Page 16

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F U D I C E LE B R A J UN TO A A L I B E R E S T E D Í A
10 prioridades de ALIBER
Este año la campaña del Día Mundial de las Enfermedades raras tiene como
lema «Por un marco normativo común». Desde FUDI y ALIBER queremos poner
en valor la necesidad de crear un marco normativo común en Iberoamérica.
En este Día Mundial, la Alianza quiere
poner en valor diez puntos del decálogo
elaborado por esta organización, prioridades
para que agentes sociales puedan aplicarlos
en su labor diaria y así, impulsar el bienestar
de las personas con enfermedades raras: 5. Promover el acceso oportuno tanto a
los medicamentos huérfanos como a los
procedimientos médicos indicados de acuerdo
a protocolos di-señados por especialistas y
académicos. En tal sentido resulta fundamen-
tal a la promoción de la investigación clínica.
1. Considerar a las Enfermedades raras o
poco frecuentes como una prioridad de salud
pública, promoviendo la creación de modelos
de atención apropiados a las necesidades de
los pacientes y que brinden soporte familiar. 6. Concentrar esfuerzos para garantizar
la atención integral de los pacientes con
Enfermedades raras o poco frecuentes
2. Promover la información a toda la
población de las Enfermedades raras o poco
frecuentes, destacando la situación gen-
eral de las mismas a nivel país y región, la
cantidad de pacientes y la diversidad de patologías.
3. Creación de Centros de Atención de
Referencia nacionales y regionales con el
fin de concentrar el conocimiento y mejorar
tanto el diagnóstico como el tratamiento y la
rehabilitación de los pacientes con Enfermedades
raras o poco frecuentes. Los centros de Referen-
cia permitirán también formar y capacitar tanto al
personal de salud como a los pacientes y familiares.
El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen
esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto
les garantice una vida mejor.
Para ello compartimos información de la campaña enviada por nuestros compañeros de ALIBER,
Alianza de la cual FUDI es parte desde 2017, y así juntos lograr el cometido:
ALIBER a través de esta campaña tiene como objetivo sensibilizar a la población y a las autoridades
políticas sobre la necesidad de obtener un marco normativo común, pues como consecuencia de la
espera en el diagnóstico, según el análisis que realizó la alianza, también se concluyó que el 34%
de los participantes recibieron un tratamiento tardío. Además, también se pretende sensibilizar sobre
la importancia de la equidad, pues, el 27% de las personas que formaron parte de este análisis no
disponían de una cobertura sanitaria, dificultando así, su calidad de vida.
Para conseguir todo ello es fundamental la fuerza del movimiento asociativo en Iberoamérica. Es
por ello que en este Día Mundial, la Organización pretende reforzar la relación de las asociaciones
para así trabajar en cohesión por la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con
alguna enfermedad poco frecuente.
4. Destacar la importancia que tienen las
asociaciones, organizaciones y federaciones de
pacientes como un instrumento de valor
inigualable en la búsqueda de los
mejores caminos en todos los aspectos
de la atención médica de los pa-cientes y
en la contención y apoyo de las familias.
.
7. Defender de los derechos de las personas
con Enfermedades raras o poco frecuentes en lo
concerniente a inclusión e igualdad de oportuni-
dades sociales, laborales, educativas y sanitarias.
8. Fomentar un abordaje multidisciplinario y
multisectorial para los pacientes con
Enfermedades raras o poco frecuentes.
9. Fomentar la participación de las
organizaciones de pacientes en espacios de
formación, de capacitación, de difusión y toma
de decisión política en lo relacionado con
las Enfermedades Raras o poco frecuente.
10. Promover la cooperación bilateral y
multilateral a nivel de Iberoamérica de todos
los sectores vinculados a las Enfermedades
Raras o poco frecuentes y a la discapacidad.
Fuente: ALIBER.ORG