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E N C U ENTRO ALIBE R 2 0 1 8
Participamos del VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades
Raras, Huérfanas o poco Frecuentes en Bogotá, Colombia.
Por sexto año consecutivo tuvo lu-
gar el evento que reúne al movimien-
to asociativo de las enfermedades
raras, huérfanas o poco frecuentes
en Iberoamérica. Del 20 al 22 de no-
viembre se celebró el VI Encuentro
Iberoamericano de Enfermedades
Raras. En esta ocasión fue en Te-
quendama Hoteles & Centro de Con-
venciones de la ciudad de Bogotá,
Colombia.
El programa estuvo configurado alrededor de tres ejes temáticos:
- Discapacidad. Se abordaron temas relativos a las capacidades de los pacientes, las familias y la
aceptación de las diferencias, el rol de paciente activo-experto.
- Gubernamental. Se abordó el tema de los derechos de los pacientes, enfatizando en el derecho a
la salud, se compartieron experiencias iberoamericanas en relación a Centros de Referencia y Re-
gistros de Enfermedades Huérfanas.
- Científico. Relativo a las contribuciones al área en el campo de la Genética, tanto en relación al
diagnóstico como al tratamiento, y los avances de investigación en el campo de las Enfermedades
Raras.
También tuvo lugar la Asamblea General de ALIBER.
Fuente: ALIBER
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¿QUÉ ES ALIBER?
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La constitución de ALIBER tuvo lugar el 18 de octubre de 2013
en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades
Raras, realizado en Totana (España), que fue organizado por
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Desde entonces
el evento se ha realizado anualmente, rotándose el país anfitrión.
En octubre de 2014, la Federaçao de Doenças Raras (FEDRA)
organizó el II Encuentro Iberoamericano en Moita, Portugal; en
junio de 2015 la Organización Mexicana de Enfermedades Raras
(OMER), realizó el III Encuentro, en Guadalajara, y en el mes de
septiembre de 2016, la Asociación Todos Unidos Enfermedades
Raras Uruguay (ATUERU), fue la anfitriona del IV Encuentro, que
se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo. Nuestro evento más reciente, el V Encuentro, fue orga-
nizado por el Instituto Vidas Raras en Río de Janeiro, Brasil, en octubre de 2017.
Este año, el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras tuvo lugar en Bogota, Colombia,
del 20 al 22 de noviembre, liderado por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con En-
fermedades de Depósito Lisosomal. El evento se desarrolló en el Hotel Tequendama, bajo el lema
«Descubriendo capacidades en los pacientes».
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una orga-
nización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consoli-
dado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de personas afectadas
por EE.RR. en Iberoamérica.
ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco
Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13
países.
Los objetivos estratégicos de ALIBER están dirigidos a:
• Promover el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes como una prioridad social,
sanitaria, educativa y laboral.
• Representar a las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
• Aumentar el empoderamiento de sus entidades miembro.
Para el logro de estos objetivos se han diseñado 8 líneas de acción: Visibilidad Social, Acción Social,
Defensa de Derechos, Formación y Conocimiento, Alianzas/Redes Solidarias, y Gestión Asociativa.
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