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SPIRANZA
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Por primera vez Uruguay accede al único tratamiento para la atrofia
muscular espinal.
La agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) presentó
un recurso de amparo y la sentencia fue favorable: un niño uruguayo de
un año y tres meses tendrá acceso al único medicamento para mejorar la
calidad de vida de las personas con AME.
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ENTREVISTA
Por primera vez en Uruguay un niño de 1 año y 3 meses accederá al único tratamiento
para la atrofia muscular espinal. Para hablar de ese caso y de otros relativos al acceso a
medicamentos de alto costo recibimos al Abogado Juan Ceretta del Consultorio Jurídico
de Facultad de Derecho. También conversamos con la mamá de Loan, Blanca Fernández.
Loan tiene un año y tres meses y es el más pequeño de los uruguayos que
padece Atrofia Muscular Epinal (AME), una enfermedad degenerativa que
ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal y que
debilita brazos y piernas hasta dejarlos inmóviles.
El único tratamiento que existe en el mundo para esta enfermedad es un
medicamento llamado Spiranza, que fue descubierto por un uruguayo, pero
al que hasta ahora en Uruguay no se había tenido acceso.
Pero ayer “fue un día histórico”, así definieron al miércoles 29 de noviem-
bre los miembros de la agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal
(FAME): luego de haber mantenido reuniones con las autoridades de la
Salud para pedir acceso al medicamento y de haber presentado un recurso
de amparo llegó la esperada sentencia y la misma fue favorable.
“Loan será el primer niño con AME en Uruguay aplicado con el único medi-
camento probado y aprobado por la FDA en EE.UU., EMA en Europa y MSP
en el Uruguay. Hoy comenzamos a erradicar el AME de Uruguay”, se lee
en un mensaje compartido en las últimas horas en la página de Facebook
de la FAME.
Durante las actuaciones por el recurso de amparo, las familias que piden el medicamento contaron con el inves-
tigador y descubridor de este tratamiento para la AME, el uruguayo Adrián Krainer, como testigo. Su testimo-
nio fue a través de una videollamada, ya que está en Inglaterra.
Participó también el Consultorio Jurídico de Facultad de Derecho, entre otros miembros el abogado Juan Ceretta,
quien celebró en redes sociales la sentencia.
El uruguayo Krainer trabaja desde hace 30 años en el laboratorio Cold Spring Harbor, ubicado en Long Island.
Allí descubrió cómo corregir el defecto genético que hace que las neuronas encargadas del movimiento no
cumplan su función como corresponde en los pacientes con AME: reparó la falla y creó, junto a los laboratorios
Ionis Pharmaceuticals y Biogen, este medicamento que ayuda a la calidad de vida de los pacientes.
Fuente: Programa Arriba Gente, Canal 10, Montevideo, Uruguay
Fuente: El Pais Uruguay
El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018
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