El Observatorio Uruguayo de DITEC - Edición Diciembre 2018 El Observatorio Uruguayo de DITEC edición diciembr | Seite 46

AME EN URUGUAY
46
47
¿Cuántos pacientes hay en Uruguay?
Hasta el momento existen treinta pacientes registrados en la asociación, pacientes que se encuentran
En Uruguay se trabaja desde FAME Uruguay para lograr que TODOS los pacientes
con A.M.E tengan la única medicación probada y aprobada para ésta patología. Hay
que tener en cuenta que Spiranza está probada y aprobada para todos los pacientes
A.M.E. sin importar su tipología o su edad, así como si están ventilados u operados
de columna.
Cometidos de FAME Uruguay:
viviendo en todo el territorio nacional.
¿Es caro el tratamiento?
Depende el precio en cada país, es un medicamento que es negociado por cada estado al entrar. Para
Uruguay existiría un precio especial ya que uno de los investigadores es uruguayo llamado Adrián Krainer.
¿Cómo puedo comunicarme con FAME Uruguay?
• Guiar y acompañar a las familias con Atrofia Muscular Espinal Correo: [e-mail]
• Lograr la integración social de las familias con AME de todo el país así como también la sensibilización de Teléfono: [phone]
la sociedad en todo lo que tenga que ver con la asociación y sus cometidos. www.fameuruguay.blogspot.com
• Brindar la información a cada una de las familias con AME con respecto a sus derechos y deberes como tales. Facebook: FAME Uruguay
• Incentivar a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal así como el acercamiento e involucramiento de Twitter: @fameuruguay
los investigadores y laboratorios a la asociación.
•
Lograr la mator participación posible en las diferentes lineas de acción que se tomen y que involucren a las
familias con AMe de forma directa o indirectamente.
• Generar un banco de equiparamiento para prestar comodato a sus socios.
• Lograr una activa participación en las diferentes líneas de acción tomadas por el gobierno u otras asociacio-
nes, empresas, etc, que involucren la calidad de vida de las familias con AME.
¿Existe una cura?
Recientemente la FDA en diciembre del 2016 y EMA en abril del 20q7 y MSP en Uruguay en 2018 aprobaron
el único medicamento probado para la Atrofia Muscular Espinal. Éste medicamento llamado Spinraza, logra
detener la enfermedad y recuperar facultades que se habían perdido o establecer otras que hasta el momento
no lo había tenido el paciente.
El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018
El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018