El Observatorio Uruguayo de DITEC - Edición Diciembre 2018 El Observatorio Uruguayo de DITEC edición diciembr | Page 44

FAME URUGUAY
44
FAME Uruguay es una asociación sin fines de lucro que viene trabajando de hecho
desde el 2015 y adquiere su Personería Jurídica en el 2018 con número 442/2017.
45
FAME Uruguay, logra que el laboratorio presente el
medicamento SPINRAZA en el MSP uruguayo, y éste,
resuelve darle la registración en modo FASTRACK,
logrando que, en cuatro meses, el medicamento esté
registrado; Uruguay, contaba entonces con el único
medicamento probado y aprobado por la FDA, EMA
y ahora, por el MSP del Uruguay.
Un nuevo desafío se presentaba, y es quien lo finan-
ciaría. Nuevamente FAME Uruguay reanuda las con-
versaciones con MSP, con ASSE (llegando a una ent-
revista con el Dr. Carámbula, planteándole la nece-
sidad de suministrar el medicamento a los pacientes
con AME, también, la necesidad de lograr un centro
de referencia en AME en Uruguay (pieza fundamen-
tal en todo el quehacer del tratamiento contra la patología). El ministerio hace omiso a la posibilidad
del financiamiento del medicamento y así (pese al incansable esfuerzo de FAME Uruguay para que
no concluir en estas instancias), llegaron al primer Juicio de Amparo en Uruguay por el medicamento
Spinraza, liderado por el Dr. Juan Ceretta.
En un juicio imparcial, la justicia condenó al MSP y a BPS con la supervisión del médico tratante, a que
el primer paciente con AME en Uruguay, un chiquito llamado Loan, residente en la ciudad de Artigas
y a penas con año y medio, teniendo AME tipo I a ser suministrado con el medicamento Spinraza.
Información enviada por FAME Uruguay
Desde un principio, el anhelo más grande de todas las familias de FAME Uruguay, es poder lograr
que el único medicamento aprobado por la FDA en EEUU y EMA en Europa para la Atrofia Muscular
Espinal cumpla las siguientes etapas: En primer lugar, llegase a Uruguay el laboratorio para poder
comenzar los trámites y protocolo correspondiente para la registración del mismo, en segundo lugar,
lo registrase el MSP en el Uruguay, en tercer lugar, que pueda ser administrado a todos los pacientes
del Uruguay; ésta tarea no es una tarea fácil, pero a su vez, es una tarea que hay que realizarla en un
tiempo record, ya que esta patología al ser neuro degenerativa, corren los pacientes contra el tiempo.
Para poder comenzar las acciones pertinentes para llevar a cabo las tres etapas, se decidió que un
integrante de FAME Uruguay (en este caso, su presidente), viajara a EEUU para ponerse en contacto
desde la reunión de FAME EEUU, con los representantes del Laboratorio (Biogen), tarea que permitiría
a Uruguay posicionarse entre los posibles piases probables que Spinraza llegara entre los primeros
países. El presidente de FAME Uruguay, fue así como partió a EEUU para poder poner en marcha el
objetivo que se propusieron todas las familias con AME. El encuentro fue favorable, Uruguay tenía una
esperanza firme en que el Laboratorio comenzara con la registración del medicamento en Uruguay.
Lógicamente, no sería una tarea unilateral, sino, que debería haber una voluntad estatal para lograr
una conversación entre el laboratorio VS Estado uruguayo; para ello, FAME Uruguay comenzó una
ardua batalla, visitando a TODOS los actores políticos, desde los ediles departamentales (de prác-
ticamente todo el país), hasta el propio Ministerio de Salud Pública. FAME Uruguay, recorrió todas
las bancadas del palacio legislativo y diferentes comisiones (sin dejar de lado la comisión de Salud),
hasta el propio vicepresidente del entonces, planteando la problemática y la necesidad de la urgencia.
El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018
Pablo Correa Garín - Presidente de FAME Uruguay en el marco de la Feria Montevideo sin barreras, fue
entrevistado por El Observatorio Uruguayo y nos cuenta en que consiste la asociación.
El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018