El Observatorio Uruguayo de DITEC - Edición Diciembre 2018 El Observatorio Uruguayo de DITEC edición diciembr | Page 4

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• Desde enero de 2016 estamos trabajando en ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermeda-
des Raras Uruguay), para defender los derechos de las personas que padecen este tipo de enfer-
medades, pretendiendo mejorar la calidad de vida de los pacientes.
• Del 20 al 22 de noviembre se realizó el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras
que tuvo lugar en Bogotá, Colombia, y en el cual participamos.Jornadas que lograron impactar de
manera positiva a los diferentes actores del sector nacional e internacional dentro de las realida-
des de las EE.RR. Fueron tres días llenos de momentos especiales en un marco profesional, ins-
titucional y corporativo dejando en alto la importancia de nuestro país como referente en el tema.
Hola amigas y amigos:
Estamos en la recta final del 2018 y es momento de hacer un balance de lo que
hemos realizado. Hay años de fuertes aprendizajes y otros que son como un
recreo. Hacemos el balance de lo que nos tocó vivir en este 2018, que se nos
va:
• El 21 de marzo recibí de manos de Rosita Inés Ángelo, Directora de Educación del MEC
Uruguay, un reconocimiento a nuestra lucha contra el Racismo, la Xenofobia y la Dis-
criminación. El 21 de marzo de 2019, se cumplirán 6 años de nuestra participación en
la Comisión Honoraria contra el Racismo, la Xenofobia y toda otra forma de Discrimina-
ción, ya que fue un 21 de marzo de 2013 que asumimos en nombre de la Sociedad Ci-
vil. Gracias DITEC por permitirme trabajar desde las perspectivas de Derechos Humanos.
• En la CNHD (Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad) durante todo el año tuvimos mu-
chas actividades en la Sub comisión de Trabajo como veedores. A efectos de dar cumplimiento a
la obligación contenida en los artículos 49 y 50 ley Nº 18.651 de febrero de 2010, ley que modificó
su integración y la puso en el centro del nuevo paradigma de la discapacidad, manteniendo la par-
ticipación e inclusión plena de la sociedad civil organizada. Gracias FUDI (Federación Uruguaya
de la Discapacidad) por permitirme ser parte de esta prestigiosa Comisión que nos permitió junto
a la INDDHH ser parte del Grupo de Trabajo (en el primer semestre del año 2018), para la imple-
mentación de un mecanismo de monitoreo, según lo establecido por el art. 33.2 de la Convención
sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, con representantes de instituciones estatales
y organizaciones sociales.
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En la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria, en representación de ATUERU, fui nombrada
como Secretaria de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco
Frecuentes). Mi sincero agradecimiento a quienes han confiado en mí, a ATUERU y ALIBER. Me
comprometo a hacer mis máximos esfuerzos para no defraudarles.
Agradecemos al laboratorio Sanofi, quien abonó el pasaje de la Presidenta de ATUERU; a Macro-
mercado Mayorista S.A, por su aporte y permitir que la actual Secretaria de ALIBER concurriera,
y a REDPAGOS quien colaboró en el aporte de la membresía.
También queremos agradecer al Sr Miguel Angel Viera que concurrió al VI Encuentro Iberoameri-
cano de Enfermedades Raras que tuvo lugar en Bogotá, Colombia, representando a FUDI, quien
fue aceptada como socio de ALIBER. Hacemos hincapié en este agradecimiento a Miguel Ángel,
ya que su pasaje y estadía no fue subvencionado por ninguna institución, sino que se pagó con
sus tarjetas de créditos. Gracias por seguir trabajando honorariamente en FUDI y representándola
tan bien. Integrándose a un equipo de trabajo en Comunicaciones de ALIBER.
Esta humilde Federación uruguaya está en esta red que aglutina a más de 500 organizaciones
de pacientes con enfermedades raras, presente en 13 países de Iberoamérica, que coordina ac-
ciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a los per-
sonas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales,
nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para
compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa
y laboral.
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