El Observatorio Uruguayo de DITEC - Edición Diciembre 2018 El Observatorio Uruguayo de DITEC edición diciembr | Página 20

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I N V ESTIGACIÓ N
ALIBER publica investigación sobre el movimiento asociativo
iberoamericano de las EE.RR.
En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebró en Bogotá se bautizó la prime-
ra publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfer-
medades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer.
De acuerdo al Dr. Enrique Pastor Seller, quien escribió el prólogo del libro, se trata de una investiga-
ción original e innovadora que analiza de manera detallada y nítida las organizaciones de pacientes
con enfermedades raras en Iberoamérica.
Juan Carrión, Gloria Pino y Alicia Males, son los autores de este estudio que es el primero en carac-
terizar a las organizaciones de pacientes con EE.RR. en Iberoamérica. Los resultados de la inves-
tigación muestran el perfil del liderazgo gerencial, evidenciando el predominio de las mujeres. En el
perfil de las organizaciones resalta que son impulsadas por la experiencia de enfermedad a nivel
personal o familiar de las gerentes, lo que constituye la fuerza del movimiento asociativo y se con-
vierte en un proceso de empoderamiento. Las organizaciones divulgan información sobre las EE.RR.
realizando una labor tanto educativa como de sensibilización.
Sus necesidades se centran en la profesionalización de sus gerentes mediante la formación en aso-
ciacionismo; la de los profesionales de salud en el área de las EE.RR., y la de los pacientes como
medio de empoderamiento.
Sus propuestas de acción responden a las necesidades de formación y fortalecimiento de las orga-
nizaciones; sus líderes ponen el acento en acciones ciudadanas, de índole social, más que en las
necesidades económicas.
El libro está disponible en los portales de Lulu y Amazon. Por la venta de cada ejemplar ALIBER
recibirá una pequeña donación que se invertirá en nuestros proyectos en pro del bienestar de los
afectados por las Enfermedades Huérfanas y sus familias.
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Este el primer estudio en ca-
racterizar a las organizacio-
nes de pacientes con EE.RR.
en Iberoamérica. La investiga-
ción muestra el perfil del lide-
razgo gerencial, evidenciando
el predominio de las mujeres.
En el perfil de las organiza-
ciones resalta que son impul-
sadas por la experiencia de
enfermedad a nivel personal
o familiar de las gerentes, lo
que constituye la fuerza del
movimiento asociativo y se
convierte en un proceso de
empoderamiento.
Las organizaciones divulgan
información sobre las EE.RR.
realizando una labor tanto
educativa como de sensibili-
zación.
Sus necesidades se centran
en la profesionalización de
sus gerentes mediante la for-
mación en asociacionismo; la
de los profesionales de salud
en el área de las EE.RR., y la
de los pacientes como medio
de empoderamiento.
Sus propuestas de acción responden a las necesidades de formación y fortalecimiento de las orga-
nizaciones; sus líderes ponen el acento en acciones ciudadanas, de índole social, más que en las
necesidades económicas.
Fuente: ALIBER
El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018
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