El Observatorio Uruguayo de DITEC - Edición Diciembre 2018 El Observatorio Uruguayo de DITEC edición diciembr | Page 2

2 DATOS 3 CONTENIDOS El Observatorio Uruguayo de DITEC PARA TENER EN CUENTA 4 - Prólogo 8 - Encuentro ALIBER DISCAPACIDAD Unas 500.000 personas con discapacidad viven en Uruguay, y más de la mitad de ellas en Montevideo. 9 - ¿Qué es ALIBER? 8 - Nueva Junta Directiva de ALIBER INE 9 - Palabras de agradecimiento de Martha Giménez 10 - Imágenes de bienvenida al VI Encuentro de Enfermedades Raras 12 - Imágenes del Encuentro 16 - Presentaciones del Encuentro ARTROFIA MUSCULAR ESPINAL Uno de cada 6000 bebés nace con AME. Una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos. El 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años. No distingue raza ni sexo, etnia ni religión, es una enfermedad HUMANA. 18 - ALIBER presenta investigación 20 - Marcha por la accesibilidad FAME 22 - Feria Montevideo sin barreras 23 - Montevideo accesible 24 - DITEC y FUDI en la feria 30 - Uruguayos con discapacidad reciben capacitación 32 - 10 de diciembre, Día de los Derechos Humanos 34 - Solidaridad Humana DERECHOS HUMANOS La Declaración Universal de Derechos Huma- nos (DUDH) es un documento auténticamen- te mundial. Y por estar traducida a más de 500 idiomas, la DUDH figura en el Libro Guin- ness de los Récords como el documento más traducido del mundo, con versiones que van del abjasio (lengua que hablan unas 13.000 personas en el noroeste de Georgia) al zulú (lengua que hablan más de 10 millones de personas en el África meridional). 36 - Premios Nelson Mandela 40 - Unión Europea entrega premio a ONG uruguaya ONU 42 - ¿Qué es la atrofia muscular espinal(AME)? 44 - FAME Uruguay 46 - AME en Uruguay 48 - ADIMO 50 - Spinraza, tratamiento para AME 51 - Entrevista Abogado Juan Ceretta 52 - Hipertensión pulmonar, farmaco podría revertirla El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018 El Observatorio Uruguayo | diciembre 2018