El Observatorio Uruguayo de DITEC agosto 2020 | Page 3

PRÓLOGO
Queridos Amig@s:
Es un gusto retomar el
contacto con
ustedes por este medio.
En esta edición de la
revista “El Observatorio
Uruguayo de DITEC,
queremos sumarnos a
conmemorar el aniversario
de dos OSC que pertenecen
a FUDI (Federación Uruguaya
de la Discapacidad)
Ellas son: FAME Uruguay (Familias con A.M.E.
Atrofia Muscular Espinal) y la Asociación
Turner Uruguay.
Queremos felicitarlos por cumplir con esta
ardua labor, bajo los fundamentos de la ética
y la moral que deben regir nuestras vidas,
deseamos que continúen con este compromiso
como lo han venido haciendo hasta ahora.
Queremos agradecerles por estar formando
parte de FUDI, una organización de segundo
grado las cuales, (FAME Uruguay y Asociación
Turner Uruguay) sin duda, se destacan como
excelentes organizaciones, con una gran
historia de lucha por los derechos de las personas
con discapacidad y enfermedades raras.
Queremos dar visibilidad a lo invisible y
sumarnos a todas las actividades que se
realizarán en el mes agosto.
También en este edición felicitamos a todo
el equipo de Marfan Latino por el gran éxito
del día 2 de agosto de la ponencia «Vivo con
síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre
mi aorta?» que impartió el Dr. Óscar Mercado
Astorga, de México, cirujano cardiotorácico
con especialización en cirugía de reparación
de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción
y preservación valvular, y de ablación
quirúrgica de fibrilación auricular. Un saludo
especial para los queridos amigos Javier y Gloria.
Continuamos con las felicitaciones por la
conmemoración en el marco de los 10 años de la
Ley de Enfermedades Huérfanas en Colombia.
Se realizó en Colombia el Foro
Internacional por La ley 1392 de julio de
2010 organizado por el Observatorio de Enfermedades
Huérfanas. Esta se gestó con el
objetivo de restituir los derechos de los pacientes
de Enfermedades Huérfanas en dicho país.
Un saludo muy especial a la querida Luz
Victoria Salazar.
Llegó el momento de agradecer al querido
amigo Mario Puruncajas (Coordinador de
Proyectos), que me invitó en nombre de la Red
Latinoamericana de Organizaciones No
Gubernamentales de Personas con
Discapacidad y sus Familias (RIADIS) para
ser disertante en el webinar que brinda
información sobre los derechos de
las personas con discapacidad para
obtener mejoras y lograr una mayor inclusión”.
El objetivo era difundir lo que se está
realizando en diferentes países de Latinoamérica
sobre estos temas y compartir buenas prácticas
para que otros gobiernos puedan aplicarlo.
Agradezco al querido compañero y amigo,
Lic. Julio César Cesano Peña, Presidente
de la Asociación AfroIberoamericana de
Uruguay, por su lucha admirable e incansable.
Agradezco también a mi querida compañera
y amiga Graciela Hernández de
ATUERU Florida por su gestión frente a la
Intendencia y Junta Departamental de Florida,
para iluminar por el dia de AME, con el color
correspondiente y el compromiso que se
contará con ésta cada vez que se solicite.
En la Junta el Secretario Martin Varela, el
día 7 en la sesión ordinaria, va hacer una
mención, por el día Internacional de AME y
la próxima será en este mismo mes, porque
también la Asociación Turner festejará el 28 de
agosto el Día Mundial del Síndrome de Turner.
Quiero agradecer, a la querida Comisión
Honoraria contra el Racismo, Xenofobia y
Discriminación (CHRXD), que después de 6
años de trabajar honorariamente, me siguen
invitando a sus eventos. Dicha comisión se
ha vuelto, un referente a seguir, para las
demás instituciones que están surgiendo.
¡Mil gracias a todos!
Se agradece difundir la revista.
A cuidarse mucho y ¡hasta la próxima!
Martha Giménez Torres
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