El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 8

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ENCUENTRO CON ALIBER
La reina Letizia se reunió en Argentina con afectados por
enfermedades raras
La reina Letizia mantuvo el martes 26 de marzo en Buenos Aires un encuentro con represen-
tantes de organizaciones iberoamericanas de afectados o familiares de pacientes de enferme-
dades raras, quienes le agradecieron su compromiso con las personas que sufren estos tipos
de patologías poco frecuentes.
El acto, en el que también participaron Juliana Awada, esposa del presidente argentino Mauri-
cio Macri, y Carolina Stanley, ministra de Desarrollo Social, tuvo lugar en un céntrico hotel de la
ciudad en el marco de la visita de Estado al país austral que la reina de España realiza desde
el lunes 25 junto a su esposo, Felipe VI.
En concreto, doña Letizia se reunió con miembros de la Alianza Iberoamericana de Enferme-
dades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (Aliber), para conocer la situación de cada país de
la región, pero también con portavoces de asociaciones de Argentina, Colombia, Chile, Para-
guay, Perú y Uruguay.
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Las dificultades para acceder a un diagnóstico a tiempo, la poca disponibilidad de profesio-
nales formados para identificar y abordar adecuadamente las enfermedades y los obstáculos
para el acceso al tratamiento integral son algunas de las mayores preocupaciones.
En la reunión, que comenzó con un saludo protocolario ante la prensa, estuvo también presen-
te Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Comprometida con este mal desde hace más de una década, el pasado 5 de marzo la Reina,
que colabora activamente con Feder, reiteró en un acto en Madrid que los afectados y sin
diagnóstico en España, que se estiman en alrededor de tres millones de personas, merecen
“comprensión, apoyo, recursos y atención” por parte de las instituciones y de la sociedad.
Los Reyes llegaron a Buenos Aires en la noche del domingo 24 de marzo para realizar una
visita de Estado que ha incluido diversos actos de índole política, económica y cultural y que
concluyó con el viaje a la ciudad argentina de Córdoba (centro) para participar de la apertura
del VIII Congreso Internacional de la Lengua.
Fuente: EFE
En declaraciones a Efe, Inés Castellano, presidenta de la Federación Argentina de Enferme-
dades Poco Frecuentes (Fadepof), mostró su deseo de que el encuentro con la reina ayude a
dar más visibilidad a los reclamos de la agrupación, que en primer lugar apunta a que se cree
en Argentina un registro de enfermedades poco frecuentes y de pacientes que las sufren.
“Es fundamental contar con este registro para que los pacientes estén protegidos por las leyes
y no tenemos registro. No sabemos cuántos pacientes son y dónde están como para poder dar
respuesta a lo que necesitan en los lugares donde viven”, señaló.
A pesar de que en el país existe legislación sobre la materia, desde Fadepof señalan que “no
da respuesta a las necesidades”, por lo que han presentado a las autoridades un plan nacional
de acción apuntando a cuáles son los requerimientos concretos de los afectados.
Se estima que 3,5 millones de argentinos conviven con alguna de las 8.000 enfermedades
poco frecuentes identificadas por la Organización Mundial de la Salud, que impactan directa-
mente y en promedio a una de cada cuatro familias.
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
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