El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 6

6 7 VISITA DE LA REINA LETIZIA La Reina Letizia se reunió con la Junta Directiva de ALIBER durante su visita a Argentina el pasado mes de marzo Video Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Fre- cuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. En la reunión participaron por ALI- BER Juan Carrión (España), Inés Castellano (Argentina), Luz Victoria Salazar (Colombia), Regina Próspe- ro (Brasil), Jesús Navarro (México), Martha Giménez (Uruguay), Eliecer Quispe (Ecuador), Deolinda Acosta de Martínez (Paraguay), María Del- fina Tay (Guatemala) y Karla Ruiz de Castilla (Perú). Sus Majestades los Reyes realizan un Viaje de Estado a la República Argentina de tres días de duración, que sirve para poner de relieve y reforzar los lazos La reunión se realizó como parte de la agenda de trabajo de Dña. Letizia, en el marco del viaje que S.M. Los Reyes realizan a Argentina. históricos y las relaciones bilaterales entre ambos países. Fuente video: Casa Real TV Durante la reunión, Dña. Letizia, Dña. Juliana y Dña. Carolina, conocieron el estado de situación de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Iberoamérica, cifra que se estima en 46 millones de personas. De igual modo, la oportunidad fue propicia para compartir los proyectos que ALIBER está desarrollando este año como lo son el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con enfermedades raras y sus familias en Latinoamérica y el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras. Fuente: ALIBER El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019 El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019