El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 38

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FIBROMIALGIA EN URUGUAY
Personas con fibromialgia reclamaron acciones del gobierno para ayudar-
las a sobrellevar su enfermedad. El plazo para reglamentar la Ley de Trata-
miento de la Fibromialgia venció hace un mes.
“La fibromialgia sigue siendo una asignatura pendiente del sistema de salud uruguayo”, sen-
tenció la proclama leída por pacientes con esa enfermedad en la Plaza de los Treinta y Tres.
Expresaron que la atención que reciben no es eficiente ni adecuada, que “deambulan” durante
muchos años “de consultorio en consultorio” antes de recibir un diagnóstico, y que demoran
meses en ser atendidos por un especialista, aunque tengan indicada una consulta urgente.
Cuestionaron también que la fibromialgia aún no sea reconocida como “una enfermedad grave,
orgánica y discapacitante” por el Banco de Previsión Social (BPS), el Ministerio de Trabajo y
Seguridad Social (MTSS) ni el Banco de Seguros del Estado.
Esta enfermedad se caracteriza por un dolor generalizado en el aparato locomotor, fundamen-
talmente en músculos, ligamentos y articulaciones, fuertes dolores de cabeza, trastornos del
sueño, cansancio y desorientación. No hay estudios que confirmen el diagnóstico, y la valor-
ación es clínica, descartando otras afecciones. Un grupo de pacientes –en su mayoría mujeres,
que son las más afectadas– pidió al Poder Ejecutivo la reglamentación de los avances que
dispone la ley aprobada en diciembre de 2018, en la que se establece que la fibromialgia “no
podrá ser invocada como causal legítima de despido”, y que juntas médicas especializadas del
BPS deberán determinar los casos de incapacidad parcial o total por su causa. Exigieron que
el Ministerio de Salud Pública también cumpla con lo dispuesto por esa norma, especialmente
en lo referido al impulso a la investigación y a la formación médica en el tema, y al tratamiento
con “cannabis medicinal seguro y accesible”. Pidieron, además, que el MTSS inspeccione los
lugares de trabajo para recomendar adaptaciones a los empleadores.
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Fernández relató que su vida cotidiana se ve alterada, no sólo por el dolor y los fuertes empu-
jes, que la dejan tirada durante días en la cama, sino también por la medicación, ya que “no
es que tomes tramadol [analgésico opioide] y puedas salir a la calle”. Fue a la movilización en
busca de soluciones, para que se reconozca la enfermedad como tal, desde el gobierno y en la
sociedad: ha sido cuestionada al pedir que le dejaran un asiento en el ómnibus, y también en
un hospital público, cuando pidió una reposera para quedarse a cuidar de noche a su marido.
Más jóvenes, Daniela Rodríguez, de 38 años, y Viviana Romero, de 37, pueden mantener
sus trabajos; Daniela en el área de hotelería, y Viviana en un laboratorio farmacéutico. Ambas
lograron que las reubicaran en tareas poco pesadas. Mientras puedan, trabajarán, y aun con
dolor han aprendido a sonreír, pero todavía sienten la incomprensión de quienes, al no verlas
lastimadas, les dicen que es todo psicológico.
Actividad de la Asociación de Pacientes
con Enfermedades de Sensibilidad
Central, en el Día Internacional de
la Fibromialgia, en la plaza de los 33
Orientales, Montevideo.
“Es un calvario”, explicó a la diaria en la plaza Karen Jones, una mujer de 52 años que es
podóloga pero ya no puede trabajar, porque perdió la fuerza en las manos. “A veces, de un se-
gundo a otro, te duelen los pies, las manos, las uñas... no podés hacer nada”, contó. Cualquier
ruido puede desatarle un insoportable dolor de cabeza, y suele mirar la televisión sin volumen.
Jones señaló que, como muchas otras personas con fibromialgia, no puede acceder a una
pensión ni a una jubilación por discapacidad. Es el caso también de Noemí Fernández, de 46
años, que siente los síntomas de esta enfermedad desde los 12, cuando vivía en Juan Lacaze
y los médicos le decían que era reuma; fue diagnosticada cuando tenía 34 años. Antes cuidaba
enfermos, pero ahora ya no tiene fuerza en el brazo derecho y apenas puede ocuparse de su
marido, que hace algunos meses tuvo un accidente.
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
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