El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 30

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DÍA DE LAS PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO
El día 26 de Abril se celebra el Dia Mundial de las Personas sin Diagnóstico y desde
GERNA junto a Objetivo Diagnóstico, AFERD, AERSCYL, d’GENES, ALIBER y FEDER
se lanzó la campaña ‘No tenemos diagnóstico, pero sí necesidades’ junto a un Decálo-
go del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico.
Desde DITEC también apoyamos a las familias que luchan contra las enfermedades sin
diagnóstico.
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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Es una situación que ha vivido gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad
Poco Frecuente; de hecho, el 20% de los pacientes ha esperado más de 10 años para conse-
guir un diagnóstico definitivo. En este día, nos unimos para mostrar todo nuestro apoyo a estas
personas y al movimiento asociativo relacionado con esta situación, por ello, te animamos a
sumarte a las campañas de visibilización que se celebran durante este día.
Desde la Asociación Objetivo Diagnóstico, han lanzado una iniciativa por Redes Sociales don-
de invitan a todo el mundo a subir una foto de un selfie con el pulgar y el indice haciendo un
circulo y el resto de dedos hacia arriba. Con este gesto, te solidarizarás con todas aquellas
personas que actualmente están en la búsqueda de un diagnóstico para así, conseguir un tra-
tamiento eficaz.
Gracias a tu granito de arena, harás posible que todas aquellas personas sin diagnostico con-
sigan su objetivo y por ende, un tratamiento, factor que implica una mejor calidad de vida. Ade-
más, al mismo tiempo estarás formando parte de la lucha de derechos por aquellas personas
sin respuesta que día tras día tienen que enfrentarse a obstáculos y preocupaciones.
Este año, nos hemos sumado adherido a la iniciativa de siete entidades del movimiento aso-
ciativo, quienes han firmado y publicado un Decálogo del Día Mundial de las Personas Sin
Diagnóstico, compuesto por 14 propuestas que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida
de los menores y adultos sin diagnóstico en España.
Estas medidas, además, están alineadas con las recomendaciones de SWAN Europe, la enti-
dad que representa a este colectivo a nivel internacional. El movimiento español se alinea así
no sólo a nivel interno, sino más allá de sus propias fronteras con el objetivo de hacer frente a
este problema común.
DECALOGO DIA MUNDIAL DE LAS PERSONAS SIN DIAGNOSTICO
http://enfermedadespocofrecuentes.org/wp-content/uploads/2019/04/DECALOGO-DIA-MUNDIAL-DE-
LAS-PERSONAS-SIN-DIAGNOSTICO.pdf
Fuente: enfermedades-raras.org
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
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