El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 28

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FUDI SE COMPROMETE CON ADHIPU
En el día Mundial de la Hipertensión Pulmonar(HP), FUDI (Federación
Uruguaya de la Discapacidad), se adhiere al evento anual mundial para
crear conciencia.
Vamos a darle importancia a H.P. Todas las personas tienen derecho a un diagnóstico y
tratamiento adecuado, independientemente de donde vivan, condición social y económica.
La hipertensión arterial pulmonar,
es una afección grave y poco con-
ocida, es
una enfermedad rara.
Las enfermedades raras son aquellas
que tienen una baja incidencia en la po-
blación. Para ser considerada como rara,
cada enfermedad específica sólo puede
afectar a un número limitado de perso-
nas; concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
(sacada de proyecto de ley, no existe ley
aún).
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FUDI saluda y apoya a la Asociación de Hipertensión
Pulmonar ADHIPU para que en Uruguay se pueda
llegar a:
• Un diagnóstico precoz, el cual conlleva mejores resultados en su tratamiento lo cual
es muy importante en la disminución de muertes prematuras.
• Promover el acceso a la asistencia sanitaria y sus respectivos tratamientos.
• Incluir en el tratamiento: problemas físicos, psicológicos y sociales.
• Promover la investigación.
FUDI se compromete con ADHIPU a acompañar dentro y fuera de nuestras fronteras,
para lograr los objetivos mencionados.
FUDI fue creada para representar y fortalecer a las instituciones que la integran, las cuales
se mueven en el área de la discapacidad, defendiendo los derechos y las capacidades de los
pacientes para que sea reconocido el rol del paciente activo-experto.
En Uruguay, los pacientes con enfermedades raras son minorías y no representan prioridades
en las políticas de la sanidad pública. Se realiza muy poca investigación sobre ellas. FUDI es la unión de asociaciones de primer grado formando así una asociación de segundo
grado, siendo DITEC quien preside FUDI. Funciona desde octubre de 2013 y cuenta con reg-
istro en el MEC 90/2014.
Su poder de demanda en el mercado es tan limitado, considerando a cada enfermedad indi-
vidualmente, que la industria farmacéutica y del diagnóstico no encuentran incentivos a invertir
en investigación y a elaborar productos específicos para las enfermedades raras. Las instituciones fundadoras cuentan con muchos años de actividad en nuestro país. En la
actualidad FUDI está integrada por las siguientes asociaciones civiles:
En Uruguay, los pacientes con enfermedades raras son minorías y no representan prioridades
en las políticas de la sanidad pública. Se realiza muy poca investigación sobre ellas.
Su poder de demanda en el mercado es tan limitado, considerando a cada enfermedad indi-
vidualmente, que la industria farmacéutica y del diagnóstico no encuentran incentivos a invertir
en investigación y a elaborar productos específicos para las enfermedades raras.
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
DITEC – Discapacitados Independientes, Tercera Edad y otros de la Comunidad ACSPW –
Asociación Civil Síndrome de Prader Willi
PVTEA – Pequeño Valiente del Trastorno del Espectro Autista
ADHIPU – Asociación de Hipertensión Pulmonar del Uruguay
ATUERU – Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay
Asociación Afro Iberoamericana
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