El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 2

C ON T E NI DO S
2
3
Gracias por estar siempre que te necesitamos,
por tu paciencia infinita y tu amor incondicional.
El Observatorio Uruguayo de DITEC
¡Desde DITEC Uruguay les deseamos a todas
4. Prólogo. Mensaje de Martha Giménez Torres.
6. Visita de la Reina Letizia.
8. Encuentro con ALIBER.
10. Salud, un tema en la agenda.
14. Fotos de la jornada.
16. Compromiso de todos.
22. Día de la Hipertensión Pulmonar.
24. Mensaje de ADHIPU
26. Pacientes con Hipertensión Pulmonar
28. FUDI se compromete con ADHIPU
30. Día de las Personas Sin Diagnóstico.
32. Día Mundial de las EII
34. Día del Paciente Celíaco.
36. Ferias para celíacos.
38. Fibromialgia en Uruguay.
40. Engañando al cáncer.
42. CNHD. Antecedentes.
46. Uruguay. Ley personas con discapacidad.
56. Ley 19.691.
61. Decreto Nº 73/019.
62. Ley aprobada.
64. INEFOP.
66. Invitación Cumbre Global de Discapacidad.
68. Movilidad Humana y Desarrollo. Consulta Pública del IPPDH.
69. Invitación despedida deportistas Olimpíadas especiales FIDES.
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
las madres un muy feliz día!
Estudio ENSERio LATAM
Recordamos que se continúan recabando datos para el Estudio ENSERio LATAM
En los países en los que se alcance una cifra de, al menos, 400 participantes, se elaborará un
informe que será entregado a las organizaciones de pacientes y entidades gubernamentales
sanitarias y sociales vinculadas a las enfermedades poco frecuentes. Dicha información servirá
para orientar las Políticas, los Planes y las Estrategias nacionales, diseñadas y desarrolladas
para atender las necesidades sociales y de salud de los afectados.
Agradecemos su colaboración y la de los demás miembros de su organización para difundir esta
información entre sus contactos afectados por una enfermedad rara que vivan en Latinoamérica
y otras organizaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Para acceder a la encuesta pueden utilizar los siguientes links:
Versión en Castellano: http://formularios.aliber.org/index.php/918226?lang=es
Versión en Portugués: http://formularios.aliber.org/index.php/918226?lang=pt
Versión en Portugués de Brasil: http://formularios.aliber.org/index.php/918226?lang=pt-BR
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019