El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 18

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Una década desde las primeras recomendaciones europeas sobre ER
Este año, además, también se cumplen 10 años desde que la Unión Europea «diseñara por
primera vez una acción estratégica frente a estas patologías, siendo España uno de los prim-
eros países en seguir esta recomendación, publicando en 2009 la Estrategia Nacional de En-
fermedades Raras» ha hecho balance Carrión.
Con esta retrospectiva, el Presidente de
FEDER ha hecho balance de los últimos
años, poniendo de manifiesto que «se
han producido grandes avances que
han permitido reducir los tiempos de di-
agnóstico y desarrollar más de 200 nue-
vas terapias».
Para continuar avanzando, la Feder-
ación apuesta por crear nuevos puen-
tes para la investigación y, «mientras
construimos ese nuevo escenario, ga-
rantizar una atención multidisciplinar de
calidad, sanitaria y social tanto para el
paciente como para toda su familia» ha
instado Carrión durante la bienvenida.
Hasta 450 millones de personas en el mundo
El desafío de abordar las enfermedades poco frecuentes se convierte en global si tenemos en
cuenta que estas patologías pueden llegar a afectar hasta a 450 millones de personas en el
mundo. Una cifra que ha corroborado la doctora Ana Rath, quien en el núcleo del acto de hoy,
ha puesto de manifiesto que existen alrededor de 6.200 enfermedades raras, el 72% genéticas
y más del 70% pediátricas.
En este sentido, ha recordado Rath que «si no contamos las enfermedades raras, los pacientes
no cuentan». Además, ha afirmado que de estos totales, sólo el 22% están siendo investigadas
de forma que, aunque «se trata de un problema muy heterogéneo es a la vez muy homogéneo
ante la falta de conocimiento y de diagnóstico».
Por su parte, Gálvez ha establecido un paralelismo con Leonardo Da Vinci, recordando que
«él tenía capacidades poco frecuentes en su época; él fracasó en Florencia, Roma, Milán y
Venecia y sólo triunfó en Francia» Con ello, Gálvez ha recordado que no «deberíamos permitir
dejar escapar a estos genios, los científicos, y no tener que celebrarlos dentro de 500 años».
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Para ello, Gálvez ha hecho un «llamamiento a las personas físicas, instituciones públicas y
privadas para que hagan hincapié en la ciencia y en la investigación por el motivo que sea»
porque, al igual que le dijo una familia el año pasado en este mismo acto, «nosotros tenemos
el tiempo que muchas familias no tienen».
Reconocimientos FEDER 2019
La perspectiva de la campaña ha marcado los Reconocimientos FEDER 2019 que este año se
centrarán en tres áreas: la responsabilidad social, el avance científico y el trabajo en red, éste
último bajo las perspectivas integral y global.
‘Gotas de esperanza’ de Aquadeus
La empresa de agua mineral lanzó en 2017 una campaña de márketing con causa para con-
tribuir a la investigación de estas patologías. En concreto, a través del proyecto ‘Gotas de es-
peranza’, la compañía desarrolló una botella de agua con un diseño solidario que llevaba por
lema ‘La investigación es nuestra esperanza’.
El reconocimento, que ha sido recibido por José Fuertes Fernández, Consejero delegado del
Grupo Fuertes -holding empresarial al que pertenece Aquadeus-, quiere reconocer este pro-
yecto a través del cual por cada pack vendido Aquadeus ha contribuido con la Federación.
Una iniciativa que, tras distribuir 200.000 packs de agua, permitió a la empresa manchega
aportar a la investigación de estas patologías a la par que llevaba el mensaje de potenciarla a
toda la sociedad.
De esta forma el compromiso de Aquadeus ha ido más allá, sumando a este proyecto una tra-
yectoria que le ha llevado a colaborar con FEDER hasta la fecha. Gracias a ello, ha permitido
ampliar la visibilidad del movimiento de enfermedades raras español y, además, ha logrado
contribuir de forma tangible con la investigación.
Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Sant Joan de Déu
En 2015 nace el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de
Déu de Barcelona con dos objetivos principales, muy vinculados a las propias necesidades del
colectivo: facilitar el diagnóstico de estas patologías y centrar la asistencia en el paciente.
FEDER busca poner en valor la experiencia y el trabajo en red de un equipo de profesionales
liderado por Francesc Palau, Director del IPER, que ha sido quien ha recibido este recono-
cimiento enfocado, sobre todo, a poner en valor el potencial global del IPER.
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