El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 16

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COMPROMISO DE TODOS
SM la Reina pide el compromiso activo de todos para hacer
frente al desafío integral y global de las ER
«Me considero afortunada por poder estar aquí por
muchas razones. Una de ellas es poder pedir. Pe-
dir, por ejemplo, el compromiso de todos, admin-
istraciones, empresas, instituciones, medios de
comunicación, para no olvidarnos nunca de lo que
significa tener una enfermedad de baja prevalen-
cia, de difícil diagnóstico».
Así lo ha afirmado hoy Doña Letizia en la clausura
del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enferme-
dades Raras que la Federación Española de En-
fermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy en el Complejo Duque de Pastrana, emplaza-
miento perteneciente al Grupo Social ONCE.En la recta final de esta cita, el tejido asociativo
también ha contado con María Luisa Carcedo como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar
Social.
Su Majestad ha recordado que el movimiento «merece nuestro compromiso activo» y que
«merecen también resultados» haciendo alusión a la importancia de investigar, pero también
a la de mejorar los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de presta-
ciones.
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Una década al lado de las familias
Una trayectoria en la que Su Majestad ha podido conocer de primera mano al colectivo, ha-
ciendo alusión a gran parte de estas personas en su discurso: «Celia, Lucía, Tomás, Samuel,
Fide, María, Rodrigo, Andrés, Naca, Juan, Andrea, Oriol, Carmen, los que están y los que no,
los que padecen una enfermedad rara y los que aman a quienes la padecen».
Familias como la de Aldha Pozo, Presidenta de la Asociación 22q11 y conductora del acto. Ella
también tiene una enfermedad poco frecuente, Síndrome de Parry Romberg y es madre de
Alaia, «una preciosa niña con el Síndrome duplicación 22q11 y mutación del gen SETD5, es
decir, el 22q es una alteración muy frecuente pero muy poco conocida que presenta multitud de
síntomas médicos, dificultades de aprendizaje y problemas de salud mental» ha presentado.
En este 2019 en el que también se cumplen 10 años desde que la Unión Europea diseñara
por primera vez una acción estratégica frente a estas patologías, FEDER ha contado también
con una mesa de expertos protagonizada por Ana Rath, directora de Orphanet y coordina-
dora de RD-ACTION, y Christian
Gálvez, presentador, Comisario de
la exposición ’Leonardo: los rostros
del Genio’ y embajador solidario de
FEDER.
Sus palabras coinciden, además, con el lema de la campaña ‘Las enfermedades raras, un de-
safío integral, un desafío global’ a la que FEDER pone hoy el broche de oro. Este año, además,
el evento ha sido especialmente significativo ya que «hoy se cumple una década desde que
por primera vez participara en este mismo Acto» ha agradecido Juan Carrión, Presidente de
FEDER y su Fundación. Éste ha sido el punto de inflexión
de un acto que también ha contado
con la experiencia Alba Ancochea,
Directora de FEDER y su Funda-
ción así como miembro de la Junta
Directiva de la Alianza Europea que
representa a estas patologías (EU-
RORDIS).
En 2009, Doña Letizia, por aquel entonces Princesa de Asturias, presidía por primera vez
este Acto que tuvo lugar en el Senado. Desde entonces hasta ahora, ha pasado una década
llena de logros de las que Su Majestad ha sido testigo, «acompañándonos dentro y fuera de
nuestras fronteras así como en cada paso al frente para mejorar la realidad de 3 millones de
personas en España» ha agradecido Carrión. Un acto que ha dado cita a cientos
de personas gracias a la implicación del Grupo Social Once a quien Carrión también ha de-
dicado unas palabras de agradecimiento: «Gracias a ONCE, Fundación ONCE e Ilunion por
volcarse con nuestra causa, día tras día y año. Vuestra compañía también ha sido uno de los
grandes logros de nuestro movimiento».
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
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