El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 12

12
13
Los representantes de ALIBER, en tanto “contaron cuál es la situación en el país e hicieron a
la Primera Dama y la ministra Stanley un pedido de involucrarse en estas temáticas”. “Tomaron
conocimiento de nuestra realidad y manifestaron su intención de comprometerse y dar impulso
a nuestra tarea”, reflexionó Escati Peñaloza, quien señaló que el pedido puntual que hicieron
a la titular de la cartera de Salud y Desarrollo Social apuntó a “trabajar conjuntamente en la
implementación del Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes”.
“Si bien se dio un primer paso al respecto con la creación del Programa Nacional de Enferme-
dades Poco Frecuentes mediante el Decreto Reglamentario 794/2015, necesitamos renovar
el compromiso para ponerlo en marcha y establecer un Plan Nacional”, destacó la directora
ejecutiva de FADEPOF.
Respecto de la Primera Dama, Escati Peñaloza destacó verla “sensibilizada con la temática”.
“Es una realidad que puede no ser cercana pero se manifestó dispuesta a seguir concienti-
zando sobre el tema”, dijo.
El dato de color quedó representado por el emotivo obsequio que desde FADEPOF hicieron
a la Reina: “Le regalamos un prendedor de plata; una rosa hecha a mano por el abuelo de un
nene con una enfermedad poco frecuente, que es un orfebre que trabajaba con (Juan Carlos)
Pallarols”. “Además, a las tres (Awada, Stanley y la reina Letizia) les regalamos una placa de
acrilico con los logos de los 68 logos de las entidades que formamos FADEPOF”, contó.
Sobre las entidades que se sentaron a la mesa con la Reina
Fundada en 2013, ALIBER es una organización que coordina acciones para fortalecer el mov-
imiento asociativo, da visibilidad a las enfermedades raras y representa a las personas con en-
fermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales
e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir
conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y lab-
oral.
FADEPOF es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y
liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares, surgida como espacio de trabajo
en junio de 2011 y constituida formalmente en diciembre de 2013.
En la actualidad, cuenta con la participación de 68 miembros entre organizaciones y grupos de
pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes. Trabaja a nivel nacional,
en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de perso-
nas y su entorno familiar y social.
Fuente: Infobae
La reina Letizia junto a Juliana Awada, la ministra de Salud y el presidente de Feder, Juan
Carrión (Foto: EFE)
“Se estima que en la Argentina una de cada
tres personas conviven con alguna de las 8 mil
enfermedades poco frecuentes identificadas
por la OMS.”
“El pedido puntual que hicieron a
la titular de la cartera de Salud y
Desarrollo Social apuntó a “trabajar
conjuntamente en la implementación del
Plan Nacional de Enfermedades Poco
Frecuentes”
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019
El Observatorio Uruguayo | abril - mayo 2019