El Observatorio Uruguayo de DITEC Abril - Mayo 2019 | Page 10

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SALUD - UN TEMA EN LA AGENDA
Las enfermedades poco frecuentes tuvieron su lugar
en la agenda de la reina Letizia en la Argentina
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“Fue un encuentro muy positivo; la Reina es una persona que sabe mucho del tema, está muy
comprometida y lo impulsa en los distintos países que tiene la oportunidad de visitar”. Así resu-
mió a Infobae Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF, la reunión que duró
cerca de una hora y que calificó como “una oportunidad muy importante para la institución y
como país para poder posicionar a las enfermedades poco frecuentes en la escena de la salud
pública”.
Durante un encuentro con la primera dama, Juliana Awada, y la ministra Carolina Stanley, la
reina consorte de España recibió a representantes de la Federación Argentina de Enfermeda-
des Poco Frecuentes en una nueva muestra de su compromiso para mejorar la realidad de
quienes conviven con estas patologías. Se estima que en la Argentina una de cada tres personas conviven con alguna de las 8 mil
enfermedades poco frecuentes identificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS),
que impactan directamente -en promedio- sobre una de cada cuatro familias.
En lo que fue su primera actividad de agenda paralela en la visita de Estado que trajo a los
Reyes de España a la Argentina, la Reina Letizia se reunió con representantes de la Alianza
Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Fed-
eración Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Fue en el Hotel Four Sea-
son, donde se hospeda durante su estadía en el país, y del encuentro participaron también la
primera dama, Juliana Awada y la ministra de Salud y Desarrollo Social, Carolina Stanley. La reina Letizia asumió un fuerte compromiso con las enfermedades poco frecuentes hace
ya 10 años, y lo ratificó una vez más el pasado 4 de marzo en la 12ª edición del Día de las
Enfermedades Poco Frecuentes en Madrid, cuando expresó que las personas con estas en-
fermedades “merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la
cobertura de prestaciones”. “Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante,
dolorosa y agotadora.
Merecen comprensión, apoyo, recursos y atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y
merecen también resultados”, había dicho en esa oportunidad.
“El compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que
sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha y para que los acuerdos públi-
co-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones”,
había agregado a principio de este mes.
La reunión de hoy tuvo como finalidad dar a conocer la situación de las 3,5 millones de per-
sonas que viven con enfermedades poco frecuentes en el país: las dificultades para acceder
a un diagnóstico a tiempo, la poca disponibilidad de profesionales formados para identificar y
abordar adecuadamente estas enfermedades y los obstáculos para el acceso al tratamiento
integral, entre otros temas.
La reina Letizia mantuvo un encuentro de agenda paralela con representantes de entidades de enfer-
medades poco frecuentes
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Escati Peñaloza es la mamá de una joven de 19 años, que a los ocho recibió el diagnóstico de
Enfermedad de Crohn y la creadora de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa,
que además preside. Y sobre el encuentro, contó que “la reina Letizia presidió la mesa e invitó
a la Primera Dama y a la ministra a tomar el impulso de lo que se hace en el mundo con las
enfermedades poco frecuentes a nivel nacional”.
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