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SECCION
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Transparencia y ética
El enfoque del Congreso este año fue la transparencia y ética en la defensa de los derechos de
las personas con Enfermedades Raras”. Se estima que en América Latina y España hay unas
42 millones de personas que conviven con alguna de estas patologías.
“Esta cita supone una oportunidad para trabajar con las 35 organizaciones que conforman la
Alianza, pero también con aquellas que trabajan a nivel internacional”, ha explicado el presidente
de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER, Juan Carrión.
Asimismo, ha precisado que “Portugal, tras acoger el segundo encuentro, ha empezado a
ampliar sus programas de atención a los pacientes con enfermedades raras en edad infantil.
México, por ejemplo, ha comenzado a implementar políticas desde el punto de vista del
diagnóstico y de mejora de atención sanitaria tras acoger la tercera edición de este evento“.
El presidente de FEDER ha señalado el mayor protagonismo que las Enfermedades Raras están
cobrando en la agencia social y sanitaria, también en España, donde estas enfermedades cada
vez tienen un papel más significativo en el desarrollo de las políticas públicas. “El
movimiento español está representado a través de nuestra federación, compartiendo cono-
cimiento, experiencias y buenas prácticas en todas las áreas sociosanitarias. Aunque la
diversidad de las Enfermedades Raras sea aún hoy inabarcable, nuestro marco común es
mejorar la calidad de vida de todas las personas que conviven con ellas”, puntualiza.
Fuentes: Aliber.org / Iberoeconomia.es
El Observatorio Uruguayo | Diciembre 2017