DEREVO журнал о семейных ценностях Derevo 1-2019 | Page 47
health
Екатерина Кузнецова,
Руководитель Новосибирского
отделения Русфонда. Организа-
тор Сибирский регистр доноров
костного мозга.
Преподает на отделении жур-
налистики НГУ. Исполнитель-
ный директор ассоциации вы-
пускников «Союз НГУ», пресс-
секретарь Федерации парусного
спорта НСО
— Ч Р -
. С -
?
/
Мы объявили сбор. Собрали всю сумму, и у де-
вочки появился переносной аппарат ИВЛ. Про-
шло уже три года, и сейчас эта девочка находит-
ся дома. Она выросла. Она красит ногти. Она
ужасно любит свою собаку. Она с этим аппара-
том ходит гулять.
Есть ли цена у человеческой жизни? Понят-
но, что эта девочка никогда не сможет спокойно
пробежаться по травке, но мы подарили ей три
года счастья. Ей, ее маме, папе, сестрам. Жизнь
бесценна, поэтому для меня нет разницы, пал-
лиативный ребенок или ты можешь помочь ему
кардинально.
— К
Р?
— Нужно набрать мой телефон, который есть
в открытом доступе на сайте Русфонда. Родители
могут получить у меня консультацию. Каждый
случай рассматривается индивидуально: когда
мы можем помочь, когда проконсультировать,
когда поспособствовать получить бесплатную
медицинскую помощь; если это невозможно,
то мы объявляем сбор.
Собранные деньги минуют и нас, и родителей:
они идут сразу либо в клинику, где будет делаться
операция, либо поставщику каких-то лекарств,
которые не поставляются бесплатно.
Президент Русфонда Лев Амбиндер говорит:
«Мы — фонд не для больных детей, мы — фонд
для людей, которые хотят проявить свою добро-
ту». У нас даже есть девиз: «Помогаем помогать».
Чтобы помочь, можно послать СМС-сообщение.
Стоимость его рублей. Кажется, что сумма
очень маленькая. Пусть никого это не смуща-
ет, потому что из этих крошечных сумм, кото-
рые, как ручейки, стекаются, и получается море.
П Р Л А : «М — На нашем сайте есть и другие виды переводов.
— Истории всех новосибирских ребятишек
я знаю досконально. Мы всегда всё проверяем.
Не потому, что не верим, а потому, что хотим,
чтобы нам верили люди, которые жертвуют. Мы
обязательно беседуем с родителями, доктора-
ми. Никогда не объявляем сборы без докумен-
тов от врачей, заверяющих, что этому ребенку
действительно это лечение показано и других
вариантов нет. Поэтому с родителями каждого
ребенка из Новосибирской области я сама бесе-
дую по телефону и при личных встречах.
Все четыре года меня спрашивают: «Как ты
себя сохраняешь?» Есть два пути. Первый — это
обнять ребенка и плакать: «Ах ты бедный-не-
счастный!» А второй путь — когда берешь себя
в руки и направляешь свою энергию на разреше-
ние этой ситуации. Я иду по второму пути — ду-
маю, как этому ребенку помочь, что в моих силах.
, — ,
».
— Е ,
, ,
- . С -
?
— Для меня все эти дети абсолютно одинаковы.
Был случай, когда мы помогали девочке, которую
все считали совершенно безнадежной. У нее был
рак головного мозга. Опухоль находилась в его
стволе и, видимо, задела дыхательный центр.
Когда ее удалили, девочка перестала дышать са-
мостоятельно. Ее подключили к аппарату искус-
ственной вентиляции легких. На нем в детской
больнице она жила больше года.
Родителей не пускали, потому что аппарат ИВЛ
находится в реанимации. Девочке на тот момент
еще и трех лет не было. Она находилась в созна-
нии, вы представляете? А в это время у нее торча-
ла в горле трубка и никого из родных рядом нет.
— К -
?
— Сейчас я занимаюсь созданием Сибирского
регистра доноров костного мозга. Когда ника-
кие методы уже не помогают, то единственный
шанс помочь людям с раком крови — это пере-
садка. Родственники как реципиенты подходят
только в % случаев. В остальных нужен человек,
который поделится кроветворными клетками.
В Германии такой регистр насчитывает мил-
лионов человек. В России сейчас — тысяч. Са-
ми понимаете, что вариантов совпадения намно-
го меньше. Шанс, что тебе подойдут параметры
какого-либо человека, — к . Это очень ма-
ло. Поэтому сейчас первая задача — это рекру-
тировать потенциальных доноров, чтобы наш
регистр заработал в полную силу. Это важно,
потому что мы все живем на одной территории,
наши фенотипы друг с другом мешаются и го-
раздо больше шансов найти совпадение среди
земляков, чем за рубежом.
Ч Е,
А : @.
февраль–март /