“ Podría haber continuado entrenando pero claramente a mi vida debía darle un sentido diferente : visibilizar la ELA y aprovechar mi altavoz ”
que pueden cambiar esto . Y es una responsabilidad de todos , de los que mandan y de los que están en la oposición . Las leyes , las ayudas y el dinero público que se invierten en investigación son escasos y esto conduce a este porcentaje . Ésta no es una enfermedad que afecte sólo a los diagnosticados sino también a las personas más cercanas . En muchas casas , la persona que te acompaña -marido , mujer , padres ... - , normalmente , debe dejar de trabajar y esto hace perder un sueldo . También debes hacer reformas en casa ; imagínate un enfermo de ELA en un cuarto piso sin ascensor . Este es otro problema añadido . Y en una fase más avanzada , cuando eres dependiente las 24 horas , necesitas cuidado sanitario de profesionales y este gasto no lo cubre la seguridad social .
¿ Qué importante está siendo para usted la familia en estos momentos ? Una de las mayores satisfacciones que he tenido en estos últimos dos años ha sido percibir que , como decían mis padres , lo que nunca falla es la familia . Esto caló en mis hermanos y siento que mi esposa María y yo hemos sabido transmitirlo a nuestros hijos , por cómo han reaccionado ante mi enfermedad . Me hace sentir muy orgulloso .
¿ En qué ha cambiado su vida en estos dos años ? Lo que ya resulta un importante trabajo es la limpieza personal diaria . Aún soy capaz de ducharme solo pero para secarme y para vestirme , debe ayudarme mi mujer . Nunca pensé que requeriría esa ayuda con 54 años , pero a día de hoy la necesito y suerte que la tengo . En relación a dos años y medio atrás el cambio es brutal . Además , decidí que mi trabajo sería distinto . Podría haber continuado entrenando pero claramente a mi vida debía darle un sentido diferente : visibilizar y aprovechar mi altavoz .
Hace poco ofreció una charla a los jugadores del primer equipo de Osasuna y les recomendó que si algún día necesitan ayuda , tengan coraje para pedirla . ¿ Cree que a los deportistas de élite les cuesta pedirla ?