Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 9

REVISTA INFÓRMATE - ACTIVIDADES
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NF Patients United
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urante las reuniones mantenidas con la NF Pacientes Unidos, fueron
muchos los conceptos e ideas claras a tener en cuenta desde el punto
de vista de las Asociaciones de Pacientes de Europa, entre las que la
AANF se encuentra. A modo de resumen me gustaría trasmitir parte
de la exposición de Claas Rohl, presidente de NFPU, en cuanto a algunas
cuestiones que nos parecen importantes y fundamentales en este gran
proyecto:
¿Qué pueden aportar los pacientes y
organizaciones de pacientes en Europa?
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Actuar como una puerta de comunicación para los pacientes en Europa.
Ayudar a desarrollar redes de profesionales de la salud.
Asistir con el reagrupamiento de pacientes para ensayos clínicos.
Defi nir necesidades no satisfechas y recopilar datos de pacientes.
Participar en el discurso político a nivel nacional.
Crear conciencia.
Recaudar Fondos.
Apoyar y co-desarrollar Programas Educativos.
Desarrollo de pautas clínicas.
Mejorar el acceso y la calidad de la atención de los pacientes con NF.
Contribuir a estudiar diseños y resultados relevantes para el paciente.
En cuanto a QUÉ NECESITAN las organizaciones
europeas de pacientes, nos parece prioritario:
• Una estrategia común y una voz común.
• Estructura para encontrar apoyo, haciendo a cada una más fuerte.
• Profesionalizar el asesoramiento al paciente con NF.
En cuanto al PROPÓSITO de la NFPU:
• Apoyo a nuestros miembros (entrenamientos, consejos, compartir ideas/
materiales e infraestructuras).
• Realizar campañas de sensibilización y captación de fondos centralizadas.
• Ser un socio poderoso para los organismos internacionales.
• Contribuir a la investigación/ apoyar a jóvenes investigadores.
• Confi gurar un registro de pacientes europeo.
• Confi gurar Programas Psicosociales europeos.
• Representar a pacientes con NF a nivel europeo
• Proporcional información a la comunidad europea de Neurofi bromatosis.