Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Revista 72 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - 72 | Page 3

REVISTA INFÓRMATE DICIEMBRE 2018 3 editorial Un sueño que se cumple C uando soñamos y deseamos firmemente algo volcamos toda nuestra energía en la realización de nuestro objetivo, contagiando todo lo que nos rodea, de forma que la familia, amigos, compañeros de trabajo y demás personas que están a nuestro lado se trasforman en partícipes y acaban por ilusionarse con nosotros, generando movimiento y trasformación colectiva. Como sabéis, desde hace mucho sentíamos la necesidad de estar a ”pie de calle” y hacer nuestra enfermedad más visible, así que nos animamos a trasladar nuestro domicilio y adaptarnos a la nueva normativa municipal y autonómica para prestación de los servicios de atención psicológica. Con mucho cariño e ilusión os presentamos nuestra nueva sede, que también es vuestra casa, y cómo fue el acto de inauguración de la misma. Este proceso nos hace repensar antiguos modelos, reconocer limites, aprender de ellos, intentar cambiarlos y adaptarnos a nuevas realidades, pero por encima de todo nos conecta con nuestros sentimientos y nos hace sentirnos más capaces de trasformar y establecer nuevas metas, siendo que cada conquista alcanzada retroalimenta este sentimiento que se hace más grandioso… Del 2 al 5 de noviembre María, nuestra psicóloga, Alma, nuestra vocal de relaciones internacionales y yo participamos de la Conferencia Global de Neurofibromatosis, realizada en París. Fueron días intensos, con la divulgación de la más novedosa información científica relacionada con las neurofibromatosis, como la modificación de algunos de sus criterios médicos de diagnóstico, la publicación de los resultados de los tratamientos con los inhibidores MEK para la disminución de tumores inoperables y el fortalecimiento de sinergias a nivel mundial tanto de profesionales como de Asociaciones, con la reciente instalación en Europa de Children´s Tumor Foundation. En este punto, me enorgullece informaros que además de miembros fundadores de la recién creada Asociación Europea de Neurofibromatosis, somos también miembros de su Junta Directiva y esperamos con este gran paso de internacionalización seguir mejorando todos los servicios ofrecidos a asociados, afectados y familiares. Y es precisamente de trasformación y mudanza que deseo hablaros. Estos últimos meses fueron intensos para toda la Junta Directiva y equipo técnico de la AANF, con la modificación de nuestra imagen corporativa, la creación de nuestro software de Gestión de Usuarios (SGU), protocolos de actuación, nuestra internacionalización y tantos otros cambios que deseamos compartir con vosotros en la Revista nº 72, que viene cargada de novedades, con cierres y aperturas de nuevos ciclos muy relevantes para toda la familia NF. Sabrina Morais Silveira Revista I órmate PUBLICACIÓN Infórmate EDITA Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Teléfono: 913 61 00 42 Email: [email protected] DIRECTOR CREATIVO Jose L. Herráez REDACTORA JEFE Beatriz Núñez ESCRITORA Cristina Castaño GESTOR DE CONTENIDOS Jose A. Barraza MAQUETADOR Jose L. Herráez CORRECTOR Miguel A. Granados COPYRIGHT Todo el material que aparece en Infórmate está protegido por derechos de autor a menos que se indique lo contrario o puede ser del proveedor del material suministrado. Infórmate se asegura de que la información sea correcta al momento de la impresión, pero el editor no asume ninguna responsabilidad u obligación por la exactitud de la información contenida en el texto o los anuncios. Las opiniones expresadas no están necesariamente respaldadas por el editor. DEPÓSITO LEGAL M39080/2011