55+ Living Guide Winter 2019 55+ Living Guide Jan-April_2019pre | Page 42

O v er c o mi n g t h e Sti g m a of
Alz h ei m er’s
B y K at y H oll a n d
C urr e ntl y, t h er e ar e 5. 7 milli o n A m eri -
c a ns li vi n g wit h Al z h ei m er’s or a r el at e d
d e m e nti a, a n u m b er t h at is e x p e ct e d
t o ris e as t h e a gi n g p o p ul ati o n gr o ws.
Al z h ei m er’s is alr e a d y t h e si xt h l e a di n g
c a us e of d e at h i n t h e U nit e d St at es a n d
t h e o nl y o n e t h at c a n n ot b e pr e v e nt e d,
tr e at e d or c ur e d. O n e of t h e pri m ar y
c o n c er ns of p e o pl e li vi n g wit h Al z h ei -
m er’s or d e m e nti a a n d t h eir c ar e p art -
n ers is f a ci n g t h e sti g m a t h at s urr o u n ds
t his dis e as e.
Sti g m a is t h e us e of n e g ati v e l a b els t o
i d e ntif y a p ers o n wit h a dis a bilit y or ill-
n ess. Sti g m a ar o u n d Al z h ei m er’s dis e as e
e xists, i n p art d u e t o t h e l a c k of p u bli c
a w ar e n ess a n d u n d erst a n di n g of t h e
dis e as e. ft os e t h at h a v e b e e n di a g n os e d
wit h Al z h ei m er’s o ft e n r e p ort t h eir
dis e as e b ei n g mis u n d erst o o d b e c a us e
of t h e m yt hs a n d mis c o n c e pti o ns ot h ers
h a v e a b o ut t h e Al z h ei m er’s.
Th e sti g m a e x p eri e n c e d b y s o m e
p e o pl e di a g n os e d wit h Al z h ei m er’s
42
dis e as e or d e m e nti a is v er y r e al a n d c a n
h a v e d etri m e nt al c o ns e q u e n c es. S o m e
p ati e nts att a c h a sti g m a t o t h eir c o n di -
ti o n vi e wi n g it di ff er e ntl y t h a n t h e y d o
ot h er “ p h ysi c al” di a g n os es, e v e n t h o u g h
t h e s y m pt o ms of Al z h ei m er’s a n d
d e m e nti a ar e m a nif est ati o ns of p h ysi c al
c h a n g es i n t h e br ai n. C o ns e q u e ntl y it is
c o m m o n f or p ati e nts t o dis g uis e t h eir
s y m pt o ms fr o m f a mil y m e m b ers a n d
h e alt h c ar e pr o vi d ers a n d a v oi d dis c uss -
i n g t h eir m e m or y pr o bl e ms. F aili n g t o
s h ar e t h eir s y m pt o ms a n d c o n c er ns m a y
r es ult i n p ati e nts r e c ei vi n g a di a g n osis i n
t h e m o d er at e or l at e st a g e of dis e as e.
C o n v ers el y, t h os e t h at ar e wit h o p e n
t o t h eir f a mil y a n d m e di c al pr of essi o n als
at t h e first si g ns of c o g niti v e a n d m e m or y
c h a n g es will g e n er all y r e c ei v e a di a g n osis
d uri n g t h e e arl y st a g e of t h e dis e as e. H a v -
i n g a n e arl y di a g n osis is k e y, as it gi v es
t h os e li vi n g wit h Al z h ei m er’s a n e x pl a-
n ati o n i nt o w h at is h a p p e ni n g a n d ti m e
t o pr e p ar e f or w h at is t o c o m e. B e c a us e
5 5 Pl u s Li vi n g G ui d e. c o m
Al z h ei m er’s r u ns a c o urs e of m a n y y e ars;
u n d erst a n di n g t h e dis e as e, d e v el o pi n g
a s u p p ort t e a m a n d s e e ki n g o ut pr o p er
a d vi c e ar e i m p ort a nt st e ps f or s o m e o n e
t h at is di a g n os e d a n d t h eir c ar e p art n ers.
Eli z a b et h S mit h- B oi vi n, E x e c uti v e
Dir e ct or of t h e Al z h ei m er’s Ass o ci ati o n,
N ort h e ast er n Ne w Yor k C h a pt er s a ys,
“ W h e n s o m e o n e r e c ei v es a n e arl y di a g -
n osis of d e m e nti a t h e y, a n d t h eir c ar e
p art n ers, h a v e t h e o p p ort u nit y t o m a k e
d e cisi o ns a b o ut t h e f ut ur e t o g et h er. This
i n cl u d es l e g al, fi n a n ci al a n d l o n g-t er m
c ar e pl a n ni n g. I n a d diti o n, t h e p ers o n
wit h t h e di a g n osis c a n t a k e a d v a nt a g e
of a v ail a bl e tr e at m e nts a n d e x pl or e t h e
p ossi bilit y of p arti ci p ati n g i n cli ni c al
tri als. L astl y, a n e arl y di a g n osis c a n
pr o vi d e s o m e o n e wit h d e m e nti a a n d
t h eir c ar e p art n er e arl y a c c ess t o l o c al
r es o ur c es a n d s u p p ort s er vi c es, s u c h as
t h os e pr o vi d e d b y t h e Al z h ei m er’s Ass o-
ci ati o n, w hi c h t h e y c a n utili z e t hr o u g h -
o ut t h eir j o ur n e y.”