100% Fitness Mag - Anno VI Dicembre 2012 | Page 68

100% FITNESS MAGAZINE PEDIATRA I problemi dei disabili in italia H Dottor Carlo Alfaro Pediatra a fatto scalpore nell’opinione pubblica la notizia degli oltre 70 disabili italiani gravi e gravissimi, tra cui molti tracheotomizzati o attaccati a macchine salvavita, aderenti al “Comitato 16 novembre”, che hanno iniziato il 21 ottobre lo sciopero della fame e dei farmaci per chiedere al Governo il ripristino dei fondi per l’assistenza domiciliare per le persone che hanno bisogno di cure 24 ore su 24. I pazienti che hanno aderito alla protesta sono affetti da patologie neurodegenerative progressive quali SLA, distrofia muscolare e sclerosi multipla. La motivazione di questa protesta coraggiosa e anche rischiosa è stata la mancata garanzia per questi malati dell’assistenza di 24 ore su 24 ore, per 7 giorni su 7, che oltre a permettere a loro e alle famiglie accettabile qualità della vita, costa meno alla Pubblica Amministrazione dei ricoveri in strutture ospedaliere. Benché in Italia il Governo abbia deciso di dedicare parte dei 658 milioni di euro dell’art. 23 comma 8, legge spending review, alla non autosufficienza, in particolare ai disabili gravi e gravissimi, i rappresentanti degli ammalati lamentano a tutt’oggi la mancanza di un piano organico in tal senso. Dopo sei giorni di sciopero, i disabili hanno sospeso la protesta, a seguito della telefonata del 27 ottobre del ministro Elsa Fornero alla vicepresidente del Comitato Mariangela Lamanna, in cui si è impegnata a stabilire un sostanzioso importo per il fondo della non autosufficienza, dedicato prioritariamente ai disabili gravi e gravissimi, e blindato sugli obiettivi (piani individualizzati) onde evitare distorsione dei fondi da parte delle Regioni. Il Comitato propone anche il progetto “Restare a casa”, che ha come cardine il permanere del malato in famiglia. Il progetto crea posti di lavoro per i care-giver per accudire il disabile e fa diminuire i ricoveri ospedalieri. La veemente protesta ha acceso i riflettori sul dramma, spesso sommerso ma intensamente drammatico, della disabilità in Italia. Secondo i dati Istat, nel nostro Paese le persone con disabilità ammontano ad oltre 3 milioni, pari al 5% della popolazione. Di questi, un milione e mezzo ha più di una disabilità, 700 mila hanno problemi di movimento, oltre 200 mila difficoltà sensoriali, quasi 400 mila limitazioni che impediscono le normali funzioni della vita quotidiana. Le persone che soffrono di una qualche disabilità fisica e\o mentale e più in generale di malattie croniche sono in costante aumento nella nostra società, e questo paradossalmente proprio grazie ai progressi compiuti in Medicina, che riescono a garantire la sopravvivenza a pazienti gravi che fino a pochi decenni fa non ce l’avrebbero fatta. Tuttavia, l’obiettivo della Medicina attuale non è più soltanto la sopravvivenza, ma anche la qualità dell’esistenza di chi convive con una malattia debilitante, per cui l’organizzazione sociale e sanitaria deve strutturarsi per garantire adeguate cure e continuità assistenziale a questa fascia più debole e bisognosa di cure e alle loro famiglie, dato che il 93% degli italiani con disabilità vive in famiglia. La famiglia di un grave disabile sperimenta spesso il sacrificio di una dedizione totale, 24 ore al giorno e per 365 giorni l’anno, senza riposo nè interruzioni, scoprendo l’amore incondizionato necessario per cambiare pannoloni maleodoranti, asciugare saliva, lavare, accudire, inserire cateteri, imboccare, somministrare medicine, gestire le emergenze di crisi epilettiche, aggressività, autolesionismo, notti insonni... Le famiglie lamentano continuamente l’assenza di centri di accoglienza adeguati, i pochi servizi, i progetti inesistenti e la scarsa attenzione mediatica, in quanto nonostante la riconosciuta necessità di integrazione, nell’Italia del 2012 ci sono ancora una serie di luoghi comuni sui disabili, come rivelato dalla ricerca del Censis di qualche anno fa sulla percezione sociale delle disabilità. Uno dei problemi cruciali dei soggetti disabili è l’inclusione sociale, a partire dall’integra- 68