+3 Magazin September 2020 - Page 12

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Yvonne Bovermann , Mitglied des Präsidiums , Deutscher Hebammenverband ( DHV )
Auch ein Fall für die Hebamme
Hebammen können ein Teil des Netzwerks sein , welches Eltern und ihre Kinder auffängt und begleitet , wenn sie sich der Diagnose einer seltenen Erkrankung stellen müssen . Bereits vor der entscheidenden Diagnose sind Hebammen oft Vertrauenspersonen geworden – denn jede Frau , die ein Kind auf die Welt bringt , hat Anspruch auf Hebammenbetreuung . Hebammen sind dicht bei der Familie und verbringen relativ viel Zeit mit dem Neugeborenen . Dabei fällt manchmal der Hebamme auf , dass ein Kind sich nicht so entwickelt , wie es sollte . Manche überwinden die Neugeborenengelbsucht nicht , nehmen nicht an Gewicht zu , reagieren anders als erwartet . Die wesentliche Aufgabe der Hebammen ist es dann , Kontrollen bei Ärztinnen und Ärzten zu veranlassen und den Weg bis zur Diagnose zu unterstützen . Oft sind Hebammen noch in den Familien , wenn auffällige Befunde die Familien erreichen . Natürlich beginnt nun die Betreuung durch spezialisierte Ärztinnen und Ärzte . Wird bei Neugeborenen
eine Erkrankung erkannt , arbeiten Hebammen ergänzend zu den Fachärztinnen und -ärzten . Sie beraten die Mutter zum Beispiel bezüglich des Stillens und der sonstigen Ernährung des Kindes . Kann die Mutter nicht mehr stillen , wird sie durch die Hebamme beim Abstillen und bei der Flaschenernährung beraten . Hebammen sind Expertinnen , die im häuslichen Umfeld umfassend Beratung und Unterstützung sichern können .
Nicole Hegmann , Leserin
Spiel mit dem Zufall
Bei seltenen Krankheiten dauert es in der Regel lange , bis die Symptome richtig gedeutet werden . So braucht es oft Jahre , bis Patienten eine Diagnose erhalten . Erschwerend kommt hinzu , dass nur sehr wenige spezialisierte Fachärzte über die jeweilige Krankheit Bescheid wissen . Immer noch zu häufig kommen Betroffene nur rein zufällig im Laufe ihres Leidensweges auf die Spur ihrer seltenen Erkrankung . In Deutschland gibt es einige wenige Zentren für seltene Erkrankungen .
Jens König , Oberarzt Pädiatrische Nephrologie , Uniklinikum Münster und Koordinator Forschungsverbund NEOCYST
Zusammen verstehen
Dies bedeutet für die Patienten extrem lange Wartezeiten auf einen Termin und beschwerlich lange Reisewege . Haben die Betroffenen endlich eine Diagnose erhalten , stellt sich die Frage der angemessenen Therapien . Bei seltenen Erkrankungen gibt es kaum Standardtherapien , welche für alle Patienten gleichermaßen angewendet werden können . In den meisten Fällen
Erbliche zystische Nierenerkrankungen sind sehr selten , gleichzeitig jedoch eine der häufigsten Ursachen eines chronischen Nierenversagens im Kindesalter . Die Krankheiten verlaufen sehr unterschiedlich , zudem können die Symptome denen anderer Erkrankungen ähneln . Einige Kinder werden schwer krank geboren und schon im Mutterleib können Nieren-Zysten erkennbar sein , andere werden fast unbemerkt und plötzlich im Schulkindalter dialysepflichtig . Zystische Nierenerkrankungen richtig zu diagnostizieren , ist jedes Mal aufs Neue eine große Herausforderung für die behandelnden
Ärzte . Um sie besser verstehen zu können , haben sich Kliniker , Genetiker und Wissenschaftler im Netzwerk NEOCYST zusammengeschlossen . Wir wollen herausfinden , wie Zysten entstehen und was wir dagegen tun können , um Kinder vor einer Dialyse und einer notwendigen Nierentransplantation zu bewahren . Die unterschiedlichen Arbeitsgruppen im Forschungsverbund bringen unterschiedliches Spezialwissen ein . Unsere Zusammenarbeit ist dabei der Schlüssel . Nur durch die enge Verzahnung der einzelnen NEOCYST- Arbeitsgruppen wird es möglich , klinische und genetische Patientendaten mit neuen molekularen Erkenntnissen zu verbinden sowie diese an Bioproben betroffener Patienten zu überprüfen und hieraus Therapiestrategien zu entwickeln . Das gewonnene Erkrankungsverständnis hilft Behandlern , Prognosen über Krankheitsverläufe zu stellen und so Ängste betroffener Familien zu lindern .
müssen die Therapien auf individuelle Verträglichkeit und Ansprechen der Patienten abgestimmt und die Wirksamkeit erprobt werden . Wir stellen in unserem Mastozytose Selbsthilfe- Netzwerk immer wieder fest , wie beschwerlich das Leben mit einer seltenen Krankheit trotz Betreuung durch sehr gute Fachärzte sein kann . mastozytose-info . de
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