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WER HILFT BEI SELTENEN
KRANKHEITEN?
WIR FRAGEN:
... und was ist
Ihre Meinung?
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Patienten, die am seltenen CRPS-Syndrom leiden, müssen mit einem schier
unerträglichen Schmerz leben – der sich in besonders schlimmen Fällen anfühlt,
als würden sie ohne Chance auf Kühlung innerlich verbrennen.
Quelle: Ärztezeitung
© iStock./slavemotion
Stefanie zu
Sayn-Wittgenstein,
Kinderkrankenschwester
und Leiterin
Projektmanagement
Care-for-Rare Foundation
Im Namen der Kinder
Als Kinderkrankenschwestern sehen
wir die Hilflosigkeit und die Angst in
den Augen der Eltern, deren langer
Weg durch die Sorge um ihr Kind, das
an einer Seltenen Erkrankung leidet,
geprägt ist. In der Kinderklinik sind
wir für sie wichtige Ansprechpartner.
Wir hören zu, trösten, pflegen und
sind die Brücke zu den Ärzten. Leider
finden wir in Zeiten des Pflegekraft-
mangels kaum noch Zeit, um diese
Zuwendung geben zu können. Dar-
um freue ich mich umso mehr, dass
wir in der Haunerschen Kinderklinik
in München einem neuen Programm
entgegensehen dürfen, das die Bedürf-
nisse der erkrankten Kinder und ihrer
Eltern als wesentlichen Bestandteil
des Heilungsprozesses unterstützt. Die
Care-for-Rare Foundation sammelt
Spenden, um die Einrichtung dieses
Programms mit dem Titel „Child Life
Specialists“ zu unterstützen. Child Life
Specialists sind Sozialpädagogen, die
durch Ausbildung, Einfühlungsver-
mögen und mehr Zeit im Klinikalltag
befähigt sind, zusammen mit uns Kin-
derkrankenschwestern und den Ärzten
auf die körperlichen, seelischen und
entwicklungsbedingten Bedürfnisse
der Kinder und ihrer Familien einzuge-
hen. Unsere kleinen Patienten, die lan-
ge Krankheitswege hinter sich haben,
sind traumatisiert. Sie haben Angst,
sie verstehen oft nicht, warum wir ih-
nen beim Blutabnehmen oder ande-
ren Eingriffen wiederholt Schmerzen
zufügen. Es bedarf Zeit und liebevolle
Zuwendung, um das seelische und kör-
perliche Trauma dieser Kinder nicht
größer werden zu lassen.
Dirk Seifert,
Vorstandsvorsitzender
Mukoviszidose
Landesverband
Berlin-Brandenburg
Hoffnung geben
Als Vater eines inzwischen 23-jähri-
gen Sohnes mit Mukoviszidose be-
schäftige ich mich seit vielen Jahren
mit Hilfemöglichkeiten für Betroffene
in Berlin und Brandenburg. Der Lan-
desverband war für mich und meine
Familie in der ersten Zeit nach der
Diagnosestellung mit seinen vielfäl-
tigen Unterstützungsangeboten eine
große Hilfe. Bald schon engagierte
ich mich dort ehrenamtlich. Damals
inspirierten mich und den damaligen
Leiter der Kontakt- und Beratungs-
stelle zwei Laufveranstaltungen, die
auf die Krankheit aufmerksam ma-
chen und auf diesem Weg Spenden
sammeln wollten: der französische
Staffellauf „Relais de l’espoir“, an
dem wir teilgenommen hatten, und
der Ditzinger Lebenslauf. Wir über-
nahmen die Idee und hoben unseren
eigenen Benefizlauf aus der Taufe:
den Muko-Freundschaftslauf. Einmal
im Jahr kommen seitdem Betroffene,
Angehörige, Freunde, Behandler und
Spender nach Potsdam, um sich aus-
zutauschen, zu helfen, selbst zu laufen
oder einfach nur zu spenden. So sind
bis heute mehr als 500.000 Euro an
Spenden zusammengekommen, die
direkt in Projekte und Hilfsangebote
fließen und den Betroffenen unmit-
telbar zugutekommen. Mit dem Lauf
sind für mich sehr schöne Erfahrun-
gen und Erlebnisse verbunden, die ich
persönlich nicht missen möchte. Es
gibt Betroffene, die von Anfang an da-
bei sind, aber leider auch Betroffene,
die dazu nicht mehr in der Lage oder
verstorben sind. Dieser Lauf spendet
neben Geld auch Trost und Hoffnung.