+3 Magazin September 2019 - Page 14

+2 14 WER HILFT BEI SELTENEN KRANKHEITEN? WIR FRAGEN: ... und was ist Ihre Meinung? www.plus-drei.de antwort@plus-drei.de Patienten, die am seltenen CRPS-Syndrom leiden, müssen mit einem schier unerträglichen Schmerz leben – der sich in besonders schlimmen Fällen anfühlt, als würden sie ohne Chance auf Kühlung innerlich verbrennen. Quelle: Ärztezeitung © iStock./slavemotion Stefanie zu Sayn-Wittgenstein, Kinderkrankenschwester und Leiterin Projektmanagement Care-for-Rare Foundation Im Namen der Kinder Als Kinderkrankenschwestern sehen wir die Hilflosigkeit und die Angst in den Augen der Eltern, deren langer Weg durch die Sorge um ihr Kind, das an einer Seltenen Erkrankung leidet, geprägt ist. In der Kinderklinik sind wir für sie wichtige Ansprechpartner. Wir hören zu, trösten, pflegen und sind die Brücke zu den Ärzten. Leider finden wir in Zeiten des Pflegekraft- mangels kaum noch Zeit, um diese Zuwendung geben zu können. Dar- um freue ich mich umso mehr, dass wir in der Haunerschen Kinderklinik in München einem neuen Programm entgegensehen dürfen, das die Bedürf- nisse der erkrankten Kinder und ihrer Eltern als wesentlichen Bestandteil des Heilungsprozesses unterstützt. Die Care-for-Rare Foundation sammelt Spenden, um die Einrichtung dieses Programms mit dem Titel „Child Life Specialists“ zu unterstützen. Child Life Specialists sind Sozialpädagogen, die durch Ausbildung, Einfühlungsver- mögen und mehr Zeit im Klinikalltag befähigt sind, zusammen mit uns Kin- derkrankenschwestern und den Ärzten auf die körperlichen, seelischen und entwicklungsbedingten Bedürfnisse der Kinder und ihrer Familien einzuge- hen. Unsere kleinen Patienten, die lan- ge Krankheitswege hinter sich haben, sind traumatisiert. Sie haben Angst, sie verstehen oft nicht, warum wir ih- nen beim Blutabnehmen oder ande- ren Eingriffen wiederholt Schmerzen zufügen. Es bedarf Zeit und liebevolle Zuwendung, um das seelische und kör- perliche Trauma dieser Kinder nicht größer werden zu lassen. Dirk Seifert, Vorstandsvorsitzender Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg Hoffnung geben Als Vater eines inzwischen 23-jähri- gen Sohnes mit Mukoviszidose be- schäftige ich mich seit vielen Jahren mit Hilfemöglichkeiten für Betroffene in Berlin und Brandenburg. Der Lan- desverband war für mich und meine Familie in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung mit seinen vielfäl- tigen Unterstützungsangeboten eine große Hilfe. Bald schon engagierte ich mich dort ehrenamtlich. Damals inspirierten mich und den damaligen Leiter der Kontakt- und Beratungs- stelle zwei Laufveranstaltungen, die auf die Krankheit aufmerksam ma- chen und auf diesem Weg Spenden sammeln wollten: der französische Staffellauf „Relais de l’espoir“, an dem wir teilgenommen hatten, und der Ditzinger Lebenslauf. Wir über- nahmen die Idee und hoben unseren eigenen Benefizlauf aus der Taufe: den Muko-Freundschaftslauf. Einmal im Jahr kommen seitdem Betroffene, Angehörige, Freunde, Behandler und Spender nach Potsdam, um sich aus- zutauschen, zu helfen, selbst zu laufen oder einfach nur zu spenden. So sind bis heute mehr als 500.000 Euro an Spenden zusammengekommen, die direkt in Projekte und Hilfsangebote fließen und den Betroffenen unmit- telbar zugutekommen. Mit dem Lauf sind für mich sehr schöne Erfahrun- gen und Erlebnisse verbunden, die ich persönlich nicht missen möchte. Es gibt Betroffene, die von Anfang an da- bei sind, aber leider auch Betroffene, die dazu nicht mehr in der Lage oder verstorben sind. Dieser Lauf spendet neben Geld auch Trost und Hoffnung.