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DEN SELTENEN AUF DER SPUR Drei Fakten zur deutschen Forschung

27 %

Babys / Kleinkinder

Die wichtigsten Förderer von Forschungsprojekten

Bundesministerium für Bildung und Forschung

6,9 %

Europäische Union

Verteilung nach Altersgruppen

33 % 29 % 39 %

Quelle : IGES Institut

David Schulz , Leser

Kinder / Jugendliche

Proaktive Haltung

Erwachsene

Auch wenn wir mit hohen Erwartungen auf die Forschungsergebnisse der Pharmakonzerne blicken , bleibt uns manchmal nichts anderes übrig , als unser Schicksal für den Moment anzunehmen und auf die simpelsten Dinge zurückzugreifen . Studien haben gezeigt , dass der Umgang mit Stress und Angst durch verschiedene bewährte Hilfsmittel verbessert und den Lebensalltag und damit auch indirekt der Gesundheitszustand schwerkranker Menschen erleichtert werden

36 %

Industrie

Deutsche Forschungsgemeinschaft

Stiftungen

3,7 %

Seltene Krebserkrankungen

25 %

Die zwei am häufigsten erforschten Krankheitsgruppen

47 %

45 %

Seltene genetische Erkrankungen Nervensystem | Augen | Embryonalentwicklung

Als Grundlage dienten 1.003 Forschungsvorhaben aus dem Jahr 2013 ; bei den Altersgruppen : Abweichung von 100 Prozent durch Rundung

kann . In einigen Teilen der Welt gibt es noch ein Jahrtausende altes Wissen über Pflanzen , Bewegungsarten des Körpers und Konzentrationsübungen , die zu einem erheblich vitaleren Gemüt und einer gestärkten inneren Haltung verhelfen . Hier sollte man aufpassen , nicht in eine konventionelle Herablassung gegenüber „ primitiven Völkern “ zu verfallen . Vielleicht nimmt man sich sonst die Möglichkeit , alle greifbaren Wissensquellen für seine Zwecke nutzen zu können . Die Meditation zum Beispiel mit ihren verschiedenen Ausführungsmöglichkeiten wird nicht umsonst zu einem der stärksten Mindset-Tools gezählt .

Geschichten , die motivieren

Bodo Grimbacher , Professor für Immunologie , Centrum für Chronische Immundefizienz , Uniklinikum Freiburg

Vor zwei Jahren wurde eine junge Frau zu uns ins Uniklinikum gebracht . Sie war 23 Jahre alt und hatte bereits fünf Schlaganfälle hinter sich . Monatelang lag sie in Krankhäusern und Rehakliniken , niemand konnte ihr helfen . Nachdem mein Team und ich Informationen zusammengeführt , ausgewertet und mit möglichen Diagnosen abgeglichen hatten , bestätigte wenig später ein Bluttest , dass sie an einer sehr seltenen Immunerkrankung litt – der ADA2- Defizienz – die für ihre Schlaganfälle verantwortlich war . Ein erhöhter Entzündungswert in ihrem Blut war zwar seit ihrer Kindheit bekannt , doch hatte niemand einen Zusammenhang zu den Schlaganfällen hergestellt . Seit der Diagnose samt passender Therapie hatte sie keinen einzigen Schlaganfall mehr und kann wieder richtig am Leben teilnehmen . Solche Geschichten motivieren mich und mein Team ungemein . Seit über zehn Jahren erforschen wir genetische Erkrankungen , die zu schweren Immunstörungen führen . Dabei sind

wir auf die Hilfe des Bundesministeriums für Bildung und Forschung ( BMBF ) angewiesen , das in den letzten 15 Jahren viel für Menschen mit seltenen Krankheiten getan hat . Seit Mai 2019 fördert das BMBF das deutschlandweite Netzwerk GAIN ( www . g-a-i-n . de ), das Ursachen und Therapien von Multi-Organ- Autoimmunkrankheiten erforscht , um die Lebensqualität und Lebenserwartung Betroffener zu erhöhen . Ein spannendes Feld ist hierbei auch die Gentherapie , von der wir künftig noch viel hören werden .

Luisa Rode , Leserin

Nachwuchs gesucht

Forschung für seltene Krankheiten ist geprägt von extrem langen Zeiträumen . Eine Innovation in den digitalen Bereichen kann innerhalb weniger Monate marktreif sein , dagegen kann die Spanne von der Entwicklung bis zur Zulassung eines Medikaments auch zehn Jahre betragen . Die demografische Entwicklung und der Fachkräftemangel wirken sich auch hier aus . Kurzfristig kann die Zuwanderung von Fachkräften , die im Ausland ausgebildet sind , eine Lösung sein . Langfristig muss beim Bildungssystem angesetzt werden , in dem Schüler für Naturwissenschaften begeistert werden .

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