+3 Magazin Februar 2022 - Page 27

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FÜR MEHR KERZEN AUF DER GEBURTSTAGSTORTE

Fakten zu Seltenen Erkrankungen
Rund 70 % aller Seltenen Erkrankungen beginnen in der Kindheit .
Etwa 400 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung .
4 Millionen Betroffene in Deutschland .
Seltene Erkrankungen wiegen schwer
Wann ist eine Erkrankung selten ? Dann , wenn sie nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft , so die Definition der EU . Darunter fallen über 7.000 verschiedene Krankheiten wie Gerinnungs- oder Stoffwechselstörungen . So ist die Gesamtzahl der Betroffenen in Deutschland sehr hoch : vier Millionen Menschen – mehr als Berlin Einwohner hat . Wie die Forschung im Kampf gegen Seltene Erkrankungen hilft .
„ Mit Machine Learning und Künstlicher Intelligenz können wir Anzeichen Seltener Erkrankungen schneller erfassen und bestimmen “, sagt Heidrun Irschik- Hadjieff . Sie ist Deutschland-Chefin von Takeda , einem der weltweit führenden forschenden biopharmazeutischen Unternehmen . „ Mediziner sehen solche Krankheitsbilder vielleicht nur einoder zweimal in ihrem Berufsleben . Es ist herausfordernd , Symptome von rund 7.000 verschiedenen Erkrankungen im Kopf zu behalten . Eine KI kann hier unterstützen .“ Die Digitalisierung spielt für Takeda eine wichtige Rolle in der Forschung . Sie ermöglicht beispielsweise eine frühzeitige Diagnose , um rechtzeitig eine entsprechende Therapie einleiten zu können .
30 % der Kinder mit einer Seltenen Erkrankung erleben nicht ihren 5 . Geburtstag .
Rund 7.000 Seltene Erkrankungen sind bekannt .
Nur für 5 % der bekannten Seltenen Erkrankungen gibt es eine Therapie .
Warum wir uns für Patienten mit Seltenen Erkrankungen engagieren
Symptome beginnt in der Kindheit und drei von zehn betroffenen Kindern erleben ihren fünften Geburtstag nicht . „ Dieser Status quo ist nicht akzeptabel . Wir müssen dafür sorgen , dass mehr Kerzen auf der Geburtstagstorte stehen “, so Heidrun Irschik-Hadjieff . Takeda sieht große Chancen im Bereich der Gentherapie , bei maßgeschneiderten Therapien und im Ausbau der Screening-Möglichkeiten . Dafür braucht es innovative und technisch fortschrittliche Lösungen , um enorme Datenmengen zu analysieren – etwa bei moderner Gensequenzierung .
Warum uns insbesondere auch die Diagnose wichtig ist
Mut zu ungewöhnlichen Wegen
Bei den Seltenen Erkrankungen verfolgt Takeda einen patientenzentrierten und interdisziplinären Ansatz . Die Initiative „ SE ! Stark Engagiert .“ soll den schwierigen Weg bis zur richtigen Diagnose und Behandlung verkürzen . Takeda will Wissen fördern und die Sensibilität für unspezifische Symptome und Muster im Krankheitsverlauf erhöhen . In einer Ideenwerkstatt entwickelten Mediziner und Psychotherapeuten , Digitalexperten , Kommunikatoren und Kreative gemeinsam mit direkt und indirekt betroffenen Menschen zukunftsweisende Ideen . Eine davon ist eine Kampagne auf der Online-Plattform TikTok . „ Wir machen die Seltenen Erkrankungen sichtbarer “, sagt Heidrun Irschik-Hadjieff . „ Gerade jungen Menschen sind Aufklärung und Inklusion wichtig . Wir sind aufgeschlossen für Neues und gehen selbstbewusst dorthin , wo sie sich aufhalten .“
Mit seinem Engagement möchte Takeda in Wissenschaft , Wirtschaft , Politik und der Bevölkerung das richtige Klima schaffen , um Lösungen im Kampf gegen Seltene Erkrankungen zu finden .
Langer Weg zur Diagnose
Im Durchschnitt vergehen bis zur richtigen Diagnose 4,8 Jahre .
Mehr Informationen unter : takeda . de und was-ist-selten . de
Im Durchschnitt werden ca . 7 Ärzte aufgesucht .
40 % der Patienten erhalten mindestens einmal eine Fehldiagnose .
Forschung verlängert Leben
Die Statistik ist keine Freundin der Seltenen Erkrankungen : In 95 Prozent aller Fälle gibt es keine Therapie , über die Hälfte der
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