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Stefanie Sayn-Wittgenstein , Kinderkrankenschwester und Non-Profit-Managerin Care-for-Rare Foundation
Leben zurückgeben
Im Juni 2021 kam der kleine Nol in den Armen seiner Mutter im Dr . von Haunerschen Kinderspital in München an . Ausgezehrt , müde , traurig . Er litt unter chronischen drastischen Schmerzen . In seinem Heimatland konnte dem 18 Monate alten Jungen nicht geholfen werden . Eine Odyssee von Arzt zu Arzt , Klinikaufenthalte und Operationen folgten , aber keine Therapie schlug an . Mehrfach war Nol dem Tode näher als dem Leben , die Ärzte hatten die Eltern auf das Schlimmste vorbereitet . Doch sie wollten um Nols Leben kämpfen . Im Dr . von Haunerschen Kinderspital fanden die Ärzte schnell die Ursache des Leidens : einen angeborenen IL10-Rezeptor-Defekt . Die seltene Krankheit führt zu schweren Entzündungen im Darmbereich . Care-for-Rare-Wissenschaftler hatten vor ein paar Jahren diesen Gendefekt entdeckt – erstmals weltweit . Diese Erkenntnis zeigte , dass die bis dahin unheilbare Krankheit durch eine Stammzellentransplantation dauerhaft heilbar ist . Dank vieler Spenden konnte die Care-for-Rare Foundation die finanziellen Mittel für Nols Therapie schnell aufbringen . Im
Oktober 2021 erhielt der Junge die lebensrettende Stammzellenspende . Nol geht es jetzt besser . Langsam holt er die körperlichen Defizite auf . Letztens kam er mir auf dem Gang des Kinderspitals fröhlich entgegengelaufen . Daran wäre vor acht Monaten nicht zu denken gewesen . Bis sich sein schwer geschädigter Darm ganz erholt haben wird , hat Nol noch einen langen Weg vor sich . Aber er darf leben .
Vivien Schwitzkowski , Mutter eines vierjährigen Kindes mit mehreren seltenen Krankheiten
Noch nicht am Ziel
Eines Tages kam mein achtjähriger Sohn Neo mit einem selbstgemalten Porträt seines kleinen Bruders Lex nach Hause . Während Neo gesund ist , kam Lex mit seltenen Erkrankungen auf die Welt : dem Pierre-Robin-Syndrom , einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und dem Goldenhar-Syndrom . Durch Fehlbildungen im Gesicht sieht er anders aus als andere Kinder . Dennoch hat Neo seinen Bruder mit sehr viel Liebe und Feingefühl gemalt . Das Bild hat mich so sehr gerührt , dass ich es bei einem Wettbewerb eingereicht habe , bei dem sich Menschen mit seltenen Erkrankungen porträtieren konnten . Tatsächlich hat das Bild von
NEUER ALLTAG Was Menschen mit seltenen Krankheiten erwartet
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Späte Diagnose
Wohnortferne Betreuung
Auswirkung auf Familie
Neo gewonnen und wird nun im Rahmen der Kunstaktion „ Selten allein “ mit anderen Porträts an verschiedenen Orten in Deutschland ausgestellt . Das freut uns als Familie sehr und bringt Licht in unseren Alltag , der von Pflegekräften unterstützt wird , die Lex zwanzig Stunden am Tag betreuen und ihn in der Kita begleiten . Natürlich wollen wir auch für unseren älteren Sohn da sein und ihm nicht das Gefühl geben , wegen seines kran-
Hypochonder- Vorwurf
Wiederkehrende Erklärungen
Umfrage unter 1.003 Personen , Januar 2020 ; Mehrfachnennungen möglich
Quelle : Sanofi
ken kleinen Bruders zu kurz zu kommen . Neben meinem 25-Stunden-Job schreibe ich Blogbeiträge und versuche , überforderten Familien zu helfen , die in einer ähnlichen Situation sind . Leider mangelt es oft an Aufklärung – besonders in der Hinsicht , welche staatlichen Hilfsmittel Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten zur Verfügung stehen . Wir reden viel über Inklusion . Solange wir das tun , sind wir noch nicht am Ziel .
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Hinter einer Entwicklungsverzögerung bei Jungen kann mehr stecken . Könnte es Duchenne Muskeldystrophie sein ?

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