+3 Magazin Februar 2022 - Page 17

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Ziele setzen
Björn Schnake , Para-Tischtennisspieler
Es gibt ja dieses schöne Lied „ I did it my way “. Aufgrund meiner Situation habe ich mir diesen Satz schon früh zu Herzen genommen . Bereits als Kind habe ich mir gesagt : Ich mache das , was ich für richtig halte . Auch wenn mir die Ärzte sagten , ich solle keinen Sport machen , bin ich trotzdem zum Leistungssport gegangen . „ Beweg dich nicht , das geht auf die Gelenke !“ Ich sagte mir : Ob ich mit 20 im Rollstuhl sitze oder mit 18 , das ist mir egal – und dann habe ich 18 schöne Jahre gehabt .
Nach dem Motto lebe ich heute auch : ganz oder gar nicht . Die Tatsache , dass ich Phosphatdiabetes habe , ändert daran nichts : Ja , wir haben eine seltene Krankheit , ja , wir haben Einschränkungen , und ja , wir leben mit Schmerzen . Aber : Wir kennen es auch nicht anders . Entweder du akzeptierst das oder du gehst daran zugrunde und versinkst im Selbstmitleid . Ich setzte mir stattdessen Ziele – und dann kann man auch mit so einer Krankheit ein schönes Leben haben . Von der Gesellschaft würde ich mir mehr Verständnis für die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten wünschen . Denn es gibt niemanden , der nicht in irgendeiner Weise von Einschränkungen betroffen ist . Die einen haben sie körperlich , die anderen geistig . Den anderen so anzunehmen , wie er ist – das würde das Leben viel einfacher machen .
Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom

„ SELTENEN“

WIR BITTEN UM

AUFMERKSAMKEIT

DIES IST EINE GESPONSERTE ANTWORT , ALSO EINE ANZEIGE

Rund 4 Mio . Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung .

Kirsten Wittling , Cluster General Manager DACH , Kyowa Kirin
Das Zusammen zählt
Um Patienten mit seltenen Erkrankungen bestmöglich zu versorgen , ist vor allem Teamarbeit gefragt . Die Krankheitsbilder sind oft komplex , häufig sind mehrere Organe betroffen . Bei der Behandlung müssen daher verschiedene Fachärzte zusammenarbeiten . Am Beispiel Phosphatdiabetes ( XLH ) wird das gut sichtbar : Diese Erkrankung des Knochenstoffwechsels beeinträchtigt Knochen , Zähne und den gesamten Bewegungsapparat . Experten für Stoffwechselerkrankungen sowie für Rheuma , Nieren- , Knochen- und Zahnheilkunde sollten daher zum Behandlungsteam gehören , ebenso Ergo- oder Physiotherapeuten . Im Idealfall tauschen sich Ärzte und Therapeuten regelmäßig zu ihren Fällen aus . Ohne eine gute fachübergreifende Teamarbeit hingegen sind Ärzte und Patienten oft auf sich allein gestellt . Das muss sich ändern . Die Kompetenzen zur Behandlung seltener Krankheiten sollten noch stärker in spezialisierten Zentren oder Kliniken gebündelt werden , die dann wichtige Anlaufstellen für Behandler und deren Patienten sind . Hieraus ergeben sich weitere Forderungen nach Vernetzung und Telemedizin , neuen Vergütungsmodellen sowie festen Ansprechpartnern , den sogenannten Gesundheitslotsen , für die Patienten . Wir von Kyowa Kirin erforschen und entwickeln nicht nur neue Wirkstoffe , wir setzen uns auch für eine gute Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein und leisten damit einen wichtigen Beitrag für eine bessere interdisziplinäre Zusammenarbeit .

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