Vandaag de dag heb ik twee banen: ik werk 28 uur per week bij de gemeente Assen én besteed minstens zoveel uren aan mijn werk als coach, solo-artiest en – vanaf 3 juni – aan de theatertour van Child of Destiny. Daarnaast heb ik een geweldig gezin met mijn verloofde, dochter en twee stiefzoontjes. Ik geniet van alles wat ik doe en ben daar iedere dag dankbaar voor. Hier heb ik keihard voor gewerkt. Maar achter deze energieke buitenkant schuilt een andere realiteit. En dáár wil ik het op mijn 43e verjaardag over hebben: leven met reuma.
Reuma is een onzichtbare ziekte. Dat zorgt bijna dagelijks voor onbegrip. Begrijp me niet verkeerd: ergens ben ik blij dat gezonde mensen het niet begrijpen. Ik wens deze strijd namelijk niemand toe. Maar de onvoorspelbaarheid ervan is slopend.
Na weken vol shows, repetities en werkdagen van acht uur trok mijn lichaam afgelopen weekend keihard aan de rem. De pijn was zo intens dat gewone pijnstillers niets meer deden; ik had zelfs morfine nodig om de pijn draaglijk te maken. Zenuwpijnen en krampen schoten door mijn onderrug en beide benen. Daar kwam ook nog benauwdheid bij. Slapen lukte nauwelijks, herstellen dus ook niet. Zingen kost enorm veel energie en doet op zulke momenten simpelweg pijn. Afgelopen donderdag bereikte mijn energieniveau een absoluut dieptepunt.
Ik deel dit niet om te klagen of om medelijden te vragen. Ik deel dit omdat ik wil vragen om begrip.
Ik hoor nog te vaak opmerkingen als:
"Waarom kun je nu ineens niet meer afspreken?"
"Nou, ik ben vandaag óók heel moe hoor."
"Je moet wel wat over hebben voor dit werk."
"Kop op, schouders eronder."
"Als ik het kan, kan jij het ook."
"Je stond gisteren nog als fitmom te dansen op het podium!"
"Gewoon even doorzetten meid, dan gaat het vast beter."
Wat mensen niet zien, is dat er aan elke afzegging een enorme mentale en fysieke strijd voorafgaat. Altijd pijn hebben is mijn dagelijkse realiteit. Wanneer iemand met een onzichtbare ziekte besluit af te zeggen, zijn die grenzen vaak al mijlenver overschreden. Juist omdat diegene er alles aan heeft gedaan om de ander níét teleur te stellen.
Denk daar eens over na voordat je ongevraagd advies geeft.
Daarom wil ik vandaag ook een speciaal bedankje uitbrengen aan mijn fantastische vrienden. Jullie steun is goud waard. En een diepe buiging naar alle andere strijders met een onzichtbare ziekte die dagelijks dit soort gesprekken moeten voeren om zichzelf uit te leggen. Jullie zijn niet alleen.
Mijn doel voor dit nieuwe levensjaar is helder: bewustwording creëren. Mensen laten inzien wat het verschil is tussen ‘gewone’ vermoeidheid en de allesoverheersende, invaliderende uitputting waarbij je niet eens meer kunt autorijden, terwijl je niets liever wilt dan leven, werken, creëren en genieten.
Ik blijf bouwen. Ik blijf creëren. Ik blijf dromen.
Maar vanaf nu mét de erkenning en het respect die dit lichaam verdient.
RAFFAELA PATON: IK BEN EEN STERKE VROUW
Wat er ook op mijn pad is gekomen en welke zware trauma’s ik daaraan heb overgehouden, ik heb het overwonnen. Zelfstandig.
(Nou ja, misschien met hulp van één, vijf of nog meer psychologen.)